Vivir junto al cáncer infantil

Enrique sentado en el hospital

15.Febrero.2017

Movimiento asociativo

Dicen que la mente humana tiene la capacidad de utilizar el olvido como mecanismo de defensa y seleccionar los recuerdos, la mayoría agradables y felices. No sé si esto es verdad, pero sí puedo asegurar que tras cinco años de vivir con el miedo a mis espaldas, la mayoría de recuerdos son felices.
 
Hace cinco años, coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer, mi hijo Enrique comenzó su gran batalla. Le diagnosticaron una leucemia linfoblástica. Tanto él como su hermano mellizo tenían cuatro añitos cuando nuestras vidas dieron un vuelco.
 
Fue en ese mismo momento, cuando supe del verdadero valor de la vida, su sentido y lo poco que valoraba los momentos de felicidad. Para mí, mi vida tuvo un antes y un después del diagnóstico del cáncer de Enrique. 
 
Cuando se diagnostica a un niño de cáncer, la vida parece detenerse y todas las ilusiones planificadas se suspenden para dedicarse a lo que realmente importa, nuestro hijo. Se crea una implicación familiar, debido a que los padres tenemos que estar tan pendientes del niño enfermo que apenas podemos estar con nuestros otros hijos. En mi caso, aprovechaba el poco tiempo que iba a casa para jugar y abrazar a José. El corazón se divide en dos. Es por eso, que siempre se debería hablar de los hermanos y no olvidar su sufrimiento.
 
Una vez diagnosticado Enrique y programados los tratamientos, comienza el miedo a no poder ganar las batallas. Primero viene el apellido de la enfermedad, luego superar los efectos de la medicación, ya que desgraciadamente aún no se aplican tratamiento  sin  efectos secundarios, la espera de los resultados de las punciones en la médula, que demuestran la efectividad de la quimioterapia, y el cambio de comportamiento del niño, algunas veces agresivo. Una auténtica carrera de obstáculos injusta para un niño, que te repite día tras día que él es inocente, que él solo es un niño, que no ha hecho nada malo en la vida. 
 
Por eso hay momentos que intentas hacer de esto un juego. Cuando comienza la caída del pelo, que es un mal menor, le buscábamos el lado positivo y nos reíamos. A los vómitos por la quimioterapia, no dudábamos en echarle la culpa a la famosa hamburguesa, mientras yo, como madre, miraba los sueros colgados a su bracito. Algunos padres creemos que recreamos un poco la película de ‘La vida es bella’, donde la realidad es desplazada por la fantasía, tan necesaria en estos momentos.
 
Imprescindible es la atención de los profesionales sanitarios, que se convierten en personas tan cercanas a nosotros, que son un pilar necesario en el camino. Aún Enrique recuerda los besos de mariposa que la doctora Vázquez repartía a todos los niños al terminar su jornada y las  bromas que el gran doctor Lendinez usaba para hacerle reír. 
 
Quiero dar las gracias a las asociaciones de los padres de niños con cáncer, que desde el comienzo están pendientes de la ayuda psicológica, del bienestar de las familias dentro y fuera del hospital, ocupando las largas tardes con entretenimientos. Y cómo no, tengo que agradecer el asesoramiento de los otros padres, caras totalmente desconocidas, que se convierten en tus mejores amigos. Aquí no importa la clase social ni el estatus económico, somos iguales, aquí prevalece el cariño y la comprensión. Una amistad que nace del sufrimiento por lo más querido de cualquier padre o madre.
 
Desgraciadamente, he visto niños que no han superado el cáncer. He sufrido junto a sus padres y aún mantengo sus recuerdos. En mi corazón guardo las palabras de dos madres luchadoras, que me dijeron que tenía que luchar contra el miedo, el gran enemigo, con el que me he acostumbrado a vivir. El miedo a una recaída, miedo a los efectos secundarios de la quimioterapia, miedo a comenzar otra lucha.
 
Pero también vivo el día a día con ilusión. Cada mañana entro en el dormitorio de mis hijos aún dormidos, y doy gracias por empezar otro día junto a ellos. Hoy tienen nueve años y Enrique quiere ser futbolista como Messi e investigador; y José,  médico, para curar a los niños enfermos.
 
La enfermedad de un hijo pone en tensión a la familia y solo desde la comprensión, la paciencia y el amor se puede vencer una situación que nos pone a todos al límite. La pareja se consolida aún más y aprende a vivir a sus hijos más intensamente.  
 
Espero que en un futuro no muy lejano haya nuevos tratamientos, efectivos cien por cien, en parte gracias a la ayuda de fundaciones, que trabajan también en la difusión de la enfermedad y a las que quiero transmitir mi máximo agradecimiento.
 
Por todo esto, animo a todos a que pongan su granito de arena, ayudando en la medida de sus posibilidades a la lucha contra el cáncer. Pueden hacerlo formando parte de la Federación de Padres de Niños con Cáncer o haciéndose donante de médula, por ejemplo. Como madre afectada, hoy formo parte de la junta directiva de la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer de Almería y Provincia (Argar), integrada en la citada federación y me siento orgullosa de colaborar en la ayuda a otros padres. Creo que es lo mínimo que podemos hacer. Me siento en deuda.
 
Es increíble que de una experiencia tan dura podamos extraer una enseñanza tan positiva. 
 
Belén Santisteban, madre de un niño afectado por el cáncer
y miembro de la Asociación Argar, integrada en la Federación de Padres de Niños con Cáncer 
 
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