El antes y el después del trasplante en la fibrosis quística

Miembros de la Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística

08.Septiembre.2017

Movimiento asociativo

Nací con fibrosis quística (FQ), una enfermedad rara de origen genético que no tiene curación y que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, provocando obstrucción, inflamación e infección. A causa de la FQ, recibí un trasplante pulmonar hace siete años que me hizo volver a nacer: poder correr de nuevo, no toser continuamente, subir escaleras sin ahogarme…
 
Mi vida con fibrosis quística antes del trasplante consistía en aerosoles y tratamientos intravenosos para las infecciones pulmonares, fisioterapia respiratoria diaria para eliminar la acumulación de moco y una cuidada nutrición suplementada con enzimas pancreáticas. Ahora sabemos que el ejercicio físico regular es también básico para mantener un buen estado de salud, pero cuando yo era pequeña estaba desaconsejado por los médicos.
 
Mis padres son portadores sanos del gen de la FQ y, al ser una enfermedad autosómica recesiva, yo tenía un 25% de probabilidades de heredar el gen defectuoso de los dos y, por tanto, de padecer la enfermedad. Actualmente, una de cada 5.000 personas en nuestro país nace con fibrosis quística, ya que una de cada 35 es portadora de la enfermedad.
  
Aunque todavía queda mucho camino por recorrer, han cambiado muchas cosas desde que yo era pequeña. La esperanza de vida ha aumentado considerablemente, las técnicas de trasplante pulmonar cada vez tienen mayor tasa de éxito y cada año aparecen nuevos tratamientos que van mejorando poco a poco la calidad de vida de las personas que tenemos fibrosis quística.
  
Ahora los adultos con FQ hemos tomado el relevo de nuestros padres en el movimiento asociativo y yo misma presido la Federación Española de Fibrosis Quística desde hace un año, junto a otros adultos y padres, 30 años después de su constitución el 24 de octubre de 1987. Una entidad que agrupa, representa y apoya a las diferentes asociaciones de las comunidades autónomas.
 
Hoy, 8 de septiembre, conmemoramos el Día Mundial de la Fibrosis Quística, gracias al impulso de muchos padres y personas con fibrosis quística que han luchado durante años para que esta enfermedad sea cada día más conocida y para que se siga investigando en nuevos tratamientos que nos traigan finalmente su cura.
 
Enlaces de interés:
 
Twitter: @FEFQ_CFspain 
 
Blanca Ruiz
presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística
 
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