Agradecida con la vida
Hola, me llamo Gotzone Mariñelarena y tengo espina bífida (EB). Soy parte de la Junta Directiva de ANPHEB (Asociación Navarra de EB) desde el año 2016, y desde 2022, consejera del Consejo Estatal de FEBHI (Federación Española de Asociaciones de EB e Hidrocefalia).
Tengo 50 años. Y si bien es cierto que la espina bífida no ha sido un impedimento en mi vida, por mi buena actitud en el día a día, no quiere decir que mi vida no haya sido complicada. Esa actitud positiva la aprendí de mi madre, que, a pesar de las circunstancias, no perdía nunca el humor. Así que soy una persona positiva y siempre estoy sacándole chispa a algunas circunstancias cuando la vida golpea, y eso que a veces lo hace fuerte. Aun así, me siento agradecida con la vida por haber puesto muchas personas buenas en mi existencia. Hablo de familia, amig@s, compañer@s de trabajo, jef@s… que siempre me echaron una mano.
Ahora a mis 50 años me veo físicamente bastante peor y esto no va a mejorar (una cosa es ser optimista y otra es ser realista). Por eso me gustaría hablaros de la jubilación anticipada para las personas con espina bífida. Un derecho que tienen ya una serie de personas con discapacidades, pero no las que viven con espina bífida. Llevo años luchando contra sus secuelas y complicaciones, una condición que me ha obligado a enfrentar limitaciones físicas y un deterioro progresivo de mi salud. La sola idea de trabajar hasta los 65 años me resulta cada vez más agotadora y desalentadora. Las personas con esta malformación congénita tenemos menos esperanza de vida, lo que supone que muchas a lo mejor ni llegamos a los 65 años. Por ello, siento que merezco tener la oportunidad de acceder a mi pensión antes de esa edad, para poder dedicar mis últimos años a cuidar de mi salud y disfrutar.
Es injusto que personas como yo, con enfermedades crónicas y una esperanza de vida más corta, debamos cumplir con los mismos requisitos de jubilación que el resto. ¿Por qué no se reconoce este hecho y se nos permite acceder a una pensión anticipada? Creo que todos tenemos derecho a vivir nuestros últimos años con dignidad y bienestar. Me gustaría que la sociedad comprendiera que la jubilación no es solo un derecho, sino una necesidad para muchas personas.
La espina bífida no es solo lo que se ve (problemas de movilidad), lleva asociados con el tiempo otra serie de problemas de corazón, riñones, dolores, etc. Necesito poder disfrutar de mis seres queridos, de mis hobbies y de una vida más relajada mientras aún tengo fuerzas. ¿Por qué debo esperar tanto o no llegar a ello? No quiero que mi vida se reduzca a una lucha constante contra el dolor y la espina bífida. Quiero vivir los últimos años de mi vida tranquila.
Gotzone Mariñelarena
