Yo y la FQ

 

Yo y la FQ

Queridos blogueros:

Mi nombre es J.C y coincidiendo con el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que es el 8 de septiembre, me gustaría contaros, para que conozcáis de primera mano, que es la fibrosis quística (FQ).

Es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud, pues es degenerativa y afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Actualmente en España se calcula que afecta a 2.500 habitantes tanto hombres como mujeres. Se trata de 1 caso por cada 5.000 nacimientos, mientras que 1 de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Esta enfermedad da lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones, lo que provoca la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y hace que dicho estancamiento produzca  infecciones e inflamación que destruye zonas del hígado, pulmón, páncreas y origina problemas reproductivos.

Diagnóstico

En el diagnóstico o cribado neonatal, el objetivo es detectar a personas con fibrosis quística tan precozmente como sea posible para lograr una buena calidad de vida y una mayor esperanza de vida.

Se consigue mediante la implantación en toda España de la llamada prueba del talón a los recién nacidos o cribado neonatal, aunque el test del sudor sigue siendo esencial para efectuar el diagnóstico en muchas personas. Consiste en determinar el cloro y sodio que contiene el sudor. Las proporciones elevadas confirman la sospecha de FQ, sin embargo, las tasas más o menos importantes de cloro o de sodio no determinan la gravedad de la enfermedad.

Cuando se confirma, mediante el test del sudor, que la persona tiene fibrosis quística, se realiza otra prueba para analizar el tipo de mutación del gen de la FQ que tiene.

Tratamiento

Las bases del tratamiento en personas con Fibrosis Quística, para lograr tener una buena calidad de vida, son la antibioterapia, la fisioterapia respiratoria, una buena nutrición y el ejercicio físico habitual.

Mi historia personal es la siguiente, tengo 18 años y me diagnosticaron fibrosis quística a los cinco meses. Tras una operación de estómago con un mes de vida y no recuperar como se esperaban los médicos, la pediatra empezó a mandarme pruebas, una detrás de otra hasta que me hicieron el test del sudor, que es principal en esta enfermedad.

Desde ese momento me derivaron a otro hospital y otros profesionales que tenían a la mejor profesional para estos casos. Empecé a recuperarme, el aparato digestivo y el respiratorio empezó a funcionar bien, pero con mucha medicación de por vida.

Los tres primeros años fueron difíciles para toda la familia pero fueron pasando y en cada revisión iba mejorando mi capacidad pulmonar. A día de hoy todo va bien y hago una vida normal con familia, amigos, estudio, pero sin olvidar nunca la alimentación, el deporte y la fisioterapia respiratoria que son los pilares de esta enfermedad para estar mejor cada día.

La fibrosis quística no te dificulta hacer lo que los demás, si te cuidas y no olvidas la medicación ni la fisioterapia respiratoria y deporte cada día.

Podéis ver en la foto cómo yo hago ejercicio físico.

 

J.C, persona con FQ