Lo difícil de la epilepsia muchas veces no se ve
Carla tenía 15 meses cuando debutó con epilepsia. Yo no sabía nada sobre crisis, medicación ni hospitales. Solo sabía que la veía convulsionar y que sentía un miedo imposible de explicar. Durante años viví buscando respuestas, pasando consultas, pruebas y momentos muy duros. Hasta casi los cinco años no llegó el diagnóstico: una mutación genética.
Recuerdo perfectamente el miedo, la incertidumbre y la sensación de no entender nada de lo que estaba ocurriendo. Hay noches en las que sigo despertándome de golpe para comprobar que Carla respira bien. Han pasado casi 11 años desde aquella primera crisis y el miedo sigue viviendo conmigo, aunque ahora haya aprendido a caminar a su lado y a convivir con él de otra manera.
Con el tiempo entendí que la epilepsia no son solo las crisis, que la epilepsia no termina cuando acaba una crisis. Está en los días en que apenas puede mantenerse en pie, en el cansancio constante, en los efectos secundarios de la medicación, en el retraso en el desarrollo o en las dificultades para relacionarse con otros niños de su edad. Está también en las revisiones médicas, en las preocupaciones constantes y en la incertidumbre de no saber cómo estará mañana.
La epilepsia entra en cada rincón de tu vida. Aprendes a dormir con un oído siempre alerta. A interpretar miradas, silencios y pequeños gestos. A vivir pendiente de un reloj para la medicación. A cancelar planes en el último momento. A aprender términos médicos que nunca pensaste que formarían parte de tu vida. Y, al mismo tiempo, aprendes a celebrar cosas que antes parecían pequeñas: un día sin crisis, una excursión, una tarde tranquila o una simple sonrisa después de un mal día.
Como madre, he tenido que aprender a vivir con el miedo sin dejar que me paralice. A ser enfermera, terapeuta, cuidadora y refugio emocional al mismo tiempo. A explicarle que hay cosas que quizás le costarán más, pero que eso no la hace menos valiente ni menos capaz.
Lo más difícil al principio fue sentirnos solas. No conocíamos a nadie que estuviera pasando por algo parecido. Por eso, encontrar asociaciones como ALCE (Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana) fue un antes y un después. Encontramos familias que sabían exactamente cómo nos sentíamos y personas que entendían nuestros miedos sin necesidad de explicarlos.
Después de todos estos años he aprendido algo: no puedes vivir pensando en mañana. La epilepsia te enseña a vivir el presente, a valorar cada pequeño avance y a abrazar los días tranquilos.
Carla y su mamá
