Mantén tu luz encendida

Soy Alicia, tengo 36 años, natural de Tomelloso (Ciudad Real), y sí, tengo espina bífida e hidrocefalia de nacimiento.

Hay personas que cuando me ven en una silla de ruedas lo que piensan es que no puedo caminar y ya está, pero no saben la realidad de todo lo que conlleva, en mi caso ya llevo 14 operaciones, mi cuerpo es un mapa de cicatrices. Y aún llevando tantas operaciones, sé que hay personas que me superan en ello, intento vivir la vida lo mejor que pueda. Fácil no es, pero imposible tampoco.

A veces me preguntan qué significa para mí tener espina bífida e hidrocefalia, y sinceramente no sé si habrá una respuesta exacta para esa pregunta. Tener esta discapacidad y con un grado de 92% me hace sentir, o más bien ver, que soy diferente, pero diferente en el sentido que no puedo hacer todas las cosas como las hacen los demás, aunque sí puedo hacerlas de otra manera. Por ejemplo, sé nadar, aunque no pueda utilizar mis piernas, compito en tiro con arco, trabajo, algunas veces viajo, canto, leo, escribo, etc., aunque para algunas cosas necesite ayuda a veces. Pero, ¿quién no necesita ayuda en algunos momentos?

Por eso sé que soy diferente, pero a la vez ‘normal’, y sí, escribo normal entre comillas, porque el hecho de tener una discapacidad de nacimiento me ha hecho ver la vida de manera diferente en algunos aspectos a como la pueden ver los demás. Pero aún así nada es fácil, siempre me choco con obstáculos que intentan limitarme. Pero aunque esos obstáculos puedan conseguir que me hunda, que tropiece, que quiera rendirme, que esté triste, que me equivoque,… no me doy por vencida.

Una amiga una vez me pidió que le dijera el mayor sueño que me gustaría que se cumpla. Ella esperaba que yo respondiese curarme y poder caminar, pero para su sorpresa esa no fue mi respuesta. Mi respuesta fue algo que deseo con mucha ilusión, aunque sé que es muy difícil que suceda. Mi deseo es conocer a mi cantante favorita: Rosana Arbelo.

Y os preguntaréis, ¿porque su deseo no es curarse y caminar? Porque no cambio mi vida por estar curada, y eso que hay momentos muy duros. No soy perfecta (nadie lo es), cometo errores (como todo el mundo),… pero no cambio a las personas especiales que están en mi vida, y que seguramente si mi situación física fuera otra, ni las habría conocido.

Mi lema de vida es el mismo que tenía Pablo Ráez: (Siempre Fuerte ), más una frase que mi cantante favorita lleva tatuada: Mantén tu luz encendida.

 

 

Alicia Avendaño Cantos,

persona con espina bífida y socia de AEBA