Las familias que tienen un miembro con una enfermedad poco frecuente, tienen necesidades añadidas debido a los cuidados que necesitan estas personas. Aunque los diferentes miembros de la familia son sus principales cuidadores, ellos también necesitan determinados apoyos que les permitan un pleno desarrollo personal y una mejor calidad de vida. Tener, en definitiva, un respiro.

 

El respiro familiar, un proyecto presentado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), supone un apoyo fundamental en el cuidado y atención a la persona con discapacidad. Se trata de un apoyo de carácter no permanente, destinado a los familiares que conviven con personas con una enfermedad rara. Está dirigido a todos los miembros de la familia para que lo dediquen a su tiempo personal y a aquello que deseen ( aficiones personales, relaciones sociales…) 

 

Así, facilitamos la conciliación de su vida personal, familiar y laboral, prestando una atención temporal y a corto plazo a su familiar con una enfermedad rara, dando prioridad a los niños que tengan una gran dependencia. Además, contribuye a  favorecer y mejorar las relaciones familiares y sociales así como a prevenir o paliar situaciones de crisis personal o familiar, dotando a los cuidadores de una herramienta que puedan utilizar en momentos puntuales de su vida diaria.

 

La modalidad de respiro familiar que presentamos en este proyecto es el apoyo puntual. Se trata de una modalidad flexible y pensada para dar respuesta a

demandas concretas de las familias por espacios de tiempo definidos y no muy largos. 

Por un lado, ofreceremos apoyos puntuales individuales a través de personas que, por lo general, acuden a los hogares para ayudar a la persona con una enfermedad rara durante unas horas, como por ejemplo, un voluntario. Y por otro lado, también contaremos con apoyos puntuales compartidos en los que  se atiende a un grupo pequeño de personas con una enfermedad rara, mientras sus familiares disfrutan del respiro familiar.

 

Carmen es una de las madres que disfruta del Respiro Familiar. Su hija Marina, de 7 años, tiene una enfermedad rara llamada Displasia ectodérmica y mientras ella acude a un grupo de ayuda mutua, Marina disfruta de un taller de Respiro Familiar. Carmen afirma “Me siento muy tranquila mientras Marina está en el respiro familiar, sé que está bien cuidada y atendida. Si este servicio no existiera no podría asistir a los grupos de ayuda mutua o tendría que dejarla con sus hermanas mayores haciendo que ellas dejaran de hacer actividad relacionadas con su edad y cargarlas con una responsabilidad que por sus edades no le corresponden”.

 

 Puedes conocer más sobre este proyecto en: http://colabora.fundaciononce.es/proyectos/respira-feder