La investigación es nuestra esperanza

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos alzar la vista y pensar en cómo será la vida de las familias con enfermedades poco frecuentes dentro de 50 años. ¿Os imagináis? Un futuro donde haya diagnósticos a tiempo y sean, además, certeros. Donde una vez tengas el diagnóstico también haya tratamientos y terapias accesibles a todas las familias. Un futuro donde se definan políticas sociales que respondan a las demandas que tenemos, a nivel de atención temprana, rehabilitación, logopedia, las enmarcadas en el ámbito educativo y también las existentes a nivel laboral.

 

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), os invitamos a todos a que podáis acompañarnos en este viaje en el tiempo y a que podáis compartir con nosotros esta imagen. Sin embargo, para hacerlo posible, debemos tener una idea muy clara: pensar en el futuro implica actuar en el ahora. 

 

Porque la esperanza y el futuro de las personas con enfermedades raras pasan por el impulso de la investigación, una investigación coordinada e inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención desde hoy.

 

Porque promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a nuestras necesidades más urgentes: un diagnóstico precoz, tratamientos adecuados y una atención social que desde un enfoque integral dé respuesta a nuestra problemática.

 

Por ello, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, deseamos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red.

 

Y queremos hacerlo con una propuesta muy concreta: incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Todo ello, desde un enfoque de acción colaborativa y conjunta entre todos los agentes implicados: sector público, privado, ciudadanía, mundo académico, industria y, por supuesto, las asociaciones de pacientes.

 

Con ello se conseguiría contar con mayores bonificaciones fiscales para aquellas entidades y personas que apoyen la causa, incentivándose así las donaciones y logrando un mayor impulso de la investigación en enfermedades raras.

 

Porque lo que está en juego es la vida de tres millones de personas con una enfermedad poco frecuente en España. Porque las 334 asociaciones de pacientes que forman parte de FEDER precisan respuestas urgentes ante sus necesidades y porque tenemos que decir bien alto que nuestro futuro y nuestra esperanza es LA INVESTIGACIÓN. 

 

Accede a la web de FEDER -- http://www.enfermedades-raras.org/ 

 

Accede a la web por el Día Mundial de las Enfermedades Raras -- https://diamundial.enfermedades-raras.org/