Día a día como persona con Asperger

Cartel del Día Mundial del autismo con el texto 'Rompamos juntos barreras por el autismo'

admin

31 Marzo, 2017

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Mi nombre es Miguel, tengo un diagnóstico de Síndrome de Asperger, lo cual supone una pequeña pero importante dificultad en mi día a día cotidiano. Con el paso del tiempo te acostumbras, pero no por ello dejas de ir aprendiendo cosas nuevas cada día. 
 
Una persona con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) puede pasar  desapercibida a simple vista, pero a la hora de tratar con ella, observar su modo de actuar o desenvolverse en algunas materias, puede percibirse que hay algo inusual dentro de ella, en su comportamiento, su lenguaje, su comunicación… Es ahí cuando la sociedad identifica a esta persona (sin conocer que tiene algún tipo de trastorno del espectro del autismo), y cuando puede que la cataloguen como una persona “rara”, “mal educada” o “extraña”. Siempre calificativos negativos que no harán más que perjudicarla en mayor o en menor medida.
 
La sociedad y el autismo
 
Normalmente, cuando la sociedad se encuentra con una persona diferente a la mayoría de la gente, ya sea porque no la entiendan o porque vean cosas extrañas en su comportamiento, le dan la espalda juzgándola sencillamente por lo que ven de ella que no les gusta, sin ni siquiera concederle la oportunidad de darse a conocer lo suficiente como para que los demás sepan realmente cómo es. 
 
Eso es lo que les pasa a muchas personas que tienen TEA, incluyéndome yo mismo. A veces no importa que la gente sepa que esa “cosa extraña” que te hace diferente es una discapacidad, igualmente te tratan como si fueras inferior a ellos, pues por desgracia la sociedad no está bien informada de lo que es el autismo o el trastorno en el espectro del autismo. 
 
La idea general que la sociedad tiene de esta discapacidad es que TODAS las personas con TEA no saben relacionarse con los demás, no pueden llevar una vida normal o no sirven para desempeñar un trabajo de forma igual de eficiente que alguien que no tenga este trastorno. 
 
Pero la realidad es bien distinta. Como bien dijo un compañero mío de trabajo en una entrevista, “hay tantos tipos de personas con TEA como personas con TEA existen”, es decir, que cada uno es de una manera determinada. Es verdad que compartimos ciertas dificultades o características, pero no se puede establecer un modelo estándar de persona con Síndrome de Asperger, igual que no lo haríamos con el que tiene gripe o es diabético. 
 
Esto supone que hay personas con TEA que son capaces de hacer ciertas cosas, mientras que habrá otras que no serán igual de capaces para hacerlas. Todo depende del tipo de persona que se trate y de la educación que reciba para enfrentarse a sus dificultades.
 
Mi experiencia como persona con síndrome de Asperger
 
Yo procuro llevar una vida normal, a pesar de la discapacidad que tengo. Además, como mucha gente me dice, “lo peor que puedes hacer al saber que tienes esta discapacidad es etiquetarte a ti mismo y ponerte barreras tú solo”. 
 
Cuando más noto yo mis dificultades en el día a día es a la hora de tratar con la gente, pues me cuesta trabajo expresarme y comunicarme con los demás, en especial con los desconocidos. Para mí las situaciones más difíciles se dan, por ejemplo, cuando en el metro hay un desconocido que está haciendo algo que me molesta y yo quiero decirle que deje de hacerlo; o si entro en alguna tienda o en algún establecimiento y no sé cómo expresarme para pedir lo que quiero comprar o lo que necesito; o si alguien en un espacio público, como puede ser una cafetería, una plaza o un bar, me dice algo y yo no comprendo si esa persona me lo ha dicho de broma para echar unas risas o pretende ofenderme con su comentario. Esas son situaciones en las que yo me bloqueo un poco, y pierdo el hilo de la realidad.
 
Pero no solo me afecta en esto, también me afecta en las relaciones sociales con los demás o en mi trabajo, pues a veces no me explico bien y doy demasiadas explicaciones; otras veces me comunico de forma algo inadecuada con los demás o me despisto mucho con las labores que tengo pendientes por hacer. Todas estas cosas yo “no las veo”, pero los demás sí las ven, y ahí está donde radica mi problema, que hago cosas malamente y lo peor es que ni siquiera me doy cuenta de ello. Por eso, es bueno que la gente, además de saber qué es lo que tengo, sepa y sea consciente de que esas cosas que todo el mundo ve, yo no las veo.
 
Todo esto supone dificultades “extras” con las que tengo que lidiar en mi vida cotidiana, de modo que las personas que tenemos estas “dificultades extras” necesitamos contar con un tipo de apoyo que nos ayude a detectar esas cosas que nosotros no podemos ver; que nos enseñen esas normas sociales y de conducta que no se enseñan ni en el colegio ni en ningún sitio y que el resto de las personas dan por hecho que nosotros conocemos igual que toda la sociedad.
 
Accesibilidad y autonomía en el entorno
 
Estas dificultades también están muy presentes para una persona con TEA en su entorno laboral y a la hora de desenvolverse por los diferentes entornos y lugares públicos.
 
En mi caso, lo que más me cuesta en mi trabajo es organizarme, según las diferentes labores que tengo que hacer. Cuando son pocas, no representa dificultad para mí, pero cuando son varias las labores que hay que hacer, es entonces cuando soy muy propenso a despistarme y puede ser que se me pasen por alto ciertas tareas que tengo que hacer. El motivo es que tantas cosas me estresan y a lo mejor no soy capaz de llevarlo todo a la vez. 
 
Es por eso por lo que necesito una buena organización. Para ello, una técnica que uso es llevar una agenda y un calendario para apuntarme las diferentes labores, citas, reuniones y demás asuntos que tenga que realizar a lo largo del día. De este modo, tengo un esquema ya hecho, que me ayuda a saber con qué labor me tengo que poner en cada momento. Si, por ejemplo, el día ocho de ese mes, tengo una reunión a las 11:30 h, me apunto en el calendario el día y la hora para que no se me olvide; o si tengo que entregar un proyecto en una fecha tope, me apunto también ese día en el calendario, para recordármelo. El calendario lo miro todos los días, y así llevo un control de lo que tengo que hacer que me ayuda a organizarme, al igual que hago con la agenda. En ella me apunto todos los datos que me puedan servir de ayuda para las labores que estoy desempeñando y las indicaciones sobre ellas. 
 
Por ejemplo, si un día tengo una reunión, apunto los asuntos que se van a tratar, los aspectos que yo quiero comentar o lo que tengo que llevar preparado. Muchas veces, para no despistarme, recurro también al uso de post-its en los que anoto si ese día tengo una reunión, a qué hora la tengo, etc. De modo que coloco el post-it en un lugar visible de mi entorno de trabajo y así impido que se me olvide asistir.
 
A la hora de desenvolverme por ciertos espacios, muchas veces no sé dónde están ubicados algunos sitios, por lo que tengo que preguntarle a alguien para que me lo indique o que me guíe. Por ello, sería bueno que en determinados sitios como en las empresas en las que trabajamos o lugares públicos como bibliotecas, centros de salud o centros cívicos, hubiera más indicaciones y carteles. Incluso podría haber planos de dicho establecimiento con información detallada y precisa. 
 
Quisiera recalcar que uno de estos espacios en los que actualmente estas  señales de las que hablo están muy deficientemente indicadas, son las universidades. Son lugares que a día de hoy están muy poco orientados hacia las personas con TEA, lo que nos dificulta para desenvolvernos en ellos con la misma facilidad que el resto de los universitarios. 
 
La sociedad debe entender que hasta en los lugares más inesperados puede haber una persona con TEA, y que le ahorrarían muchas dificultades si ese lugar estuviera adaptado para que pudiéramos desenvolvernos fácilmente al igual que el resto de personas.
 
 
Miguel del Pino 
 

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