Seguiremos luchando
Mi nombre es Aníbal Martín Serrano, soy enfermo de ELA, además de ingeniero informático, y aún sigo trabajando en mi empresa AIRBUS. También soy vocal de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
Para poder entender tenemos que conocer qué es la ELA. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Su curso se origina cuando disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas, con lo que se provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total y esta situación es una de las más difíciles de afrontar, ya que el paciente necesita asistencia 24 horas al día (ya solo tiene movilidad en los ojos y ha de utilizarlos para comunicarse a través de una tablet).
Vamos a hablar de mi día a día. Yo, al ser aún enfermo con movilidad, puedo desplazarme en silla de ruedas o con bastón en distancias cortas. Teletrabajo tres días en semana y dos voy a la oficina, pero antes de eso todos los días hago en mi casa una sesión de media hora de ejercicios específicos diseñados por mi fisio para el mantenimiento muscular.
Después del trabajo voy a la sesión de fisio durante cinco días a la semana, en el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes de ELA (CEADELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal y en la clínica TEXUM de Madrid; también voy a la piscina un día a la semana. Cuando termino las sesiones, atiendo los temas de la asociación ADELA que tengamos pendiente.
Como veis, un día cargado. Pero esto no es lo habitual de los enfermos de ELA, ya que la mayoría antes de los dos años está en silla de ruedas con parálisis en las extremidades inferiores y superiores o ha perdido el habla y está con problemas de respiración y deglución, por tanto, no puede ejercer sus trabajos.
El tercer grupo de enfermos es el formado por quienes ya están en cama y ya no pueden levantarse y necesitan atención las24 horas del día (tienen que desplazarse con grúa para ir al baño y tienen PEG y traqueotomía, por tanto deben estar 24 horas al día conectados a respiradores y otros dispositivos para poder seguir viviendo).
Como podéis entender, no es una enfermedad fácil y peor aun cuando nos enfrentamos a sus costes, que, según la fase de la enfermedad, oscilan entre los 35.000 y 115.000 euros al año, ya que en los estados avanzados se necesitan cuidadores especializados las 24 horas del día, equipos como grúa, comunicadores, respiradores, aspiradores, cama articulada, etc., además de fisioterapia, logopedia, psicología. .etc . Y desde la sanidad pública el paciente solo recibe las citas de Neurología y en algunas comunidades, no en todas, ayudas mínimas que de media no llegan a 10.000€.
Es en esta situación cuando las asociaciones de pacientes asistenciales como adELA cubren las necesidades de los afectados de ELA proporcionándoles el equipamiento necesario: tablet, camas articuladas, grúas, sillas, etc. (adELA dispone de un banco de equipos con más de 1.500 elementos que cede a los pacientes de forma gratuita). También con sesiones de fisioterapia, logopedia y psicología, además de gestionar a cuidadores y asistencia a la familia.
Desde adELA y todas las asociaciones de pacientes del país, hemos venido trabajando primero para sacar adelante la Ley ELA, cosa que se consiguió en octubre de 2024, pero, ocho meses después todavía no se ha desarrollado, por lo que seguimos empujando para hacer realidad el derecho de los enfermos y sus familias a tener unos cuidados dignos y que el enfermo de ELA no tenga que optar por morir por falta de recursos económicos, que es lo que está pasando en muchos casos.
Desde adELA hacemos un llamamiento no solo para la ayuda al paciente, sino también para ayuda a la investigación, ya que consideramos que son los investigadores los que pueden dar con la solución de la enfermedad y todos los enfermos estamos esperanzados en conseguir una cura muy pronto. Mientras tanto, seguiremos luchando para ayudar a los pacientes y reivindicar nuestros derechos como sociedad avanzada.
Aníbal Martín Serrano
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