Hemofilia, cómo el déficit de una proteína cambia algunas vidas

Cuando empecé a gatear, mis piernas comenzaron a llenarse de cardenales. Mis padres me llevaron al hospital y allí se presentó la policía para investigar si ellos estaban detrás de las lesiones, así que mientras a mí me hacían pruebas, ellos eran interrogados. Unos días más tarde sería diagnosticado de hemofilia.  

 

En aquél entonces (1991), la falta de información llevó a las personas de Urgencias a tener ideas erróneas. Afortunadamente, en 2019 esta enfermedad (rara) es mucho más y mejor conocida.

 

Hoy, en el Día Mundial de la Hemofilia, me gustaría ofreceros mi propia experiencia.

 

De manera simplificada, la hemofilia es una enfermedad en la que el paciente tiene dificultades o imposibilidad para detener las hemorragias y cuyo tratamiento ha mejorado durante los últimos 20 años y sigue haciéndolo (www.fedhemo.com). 

 

La hemorragia articular es la que más afecta a nuestra calidad de vida (los síntomas pueden parecerse al de un esguince) y la repetición de sangrados en la articulación acaba produciendo deformidad y destrucción articular, necesitando en ocasiones entrar en quirófano para poder recuperar nuestra calidad de vida temporalmente.   

 

Es complicado describir en un folio cómo se vive la hemofilia, pero diré que los inicios no son fáciles. En el caso de una hemofilia agresiva (no todas lo son), supone tener una infancia menos activa que la del resto de niños con frecuentes ausencias escolares, no poder practicar los deportes más atractivos, cancelación de planes a última hora, largos días de reposo y alguna que otra noche en vela por dolor. En definitiva, ir adaptándose a unas condiciones de vida que van empeorando a medida que aparece  la destrucción articular.

 

Sin embargo, todo es más sencillo gracias a aquellos que hacen de tu enfermedad parte de sus vidas, aquellos que, cuando te ven caer, siempre tienen una cuerda en la chistera para tirar de ti. Los más frecuentes son familiares y amigos pero no puedo olvidar a las asociaciones ni a muchos profesionales.

 

Y al final ahí sigues, más fuerte que el año anterior aunque menos que el siguiente. Y aprendes a aprovechar cada momento de tu vida, a darle importancia a lo que realmente tiene. Y aprendes a amar, porque cuando lo han hecho contigo todo ha ido mejor. Y a compartir, por-que has disfrutado con el tiempo compartido por otros cuando tú lo necesitabas. Y a disfrutar ayudando, porque cuando has estado sin moverte varios días o en malos momentos, siem-pre había alguien ahí. Y al final terminas comprendiendo que el déficit de una proteína ha moldeado tu forma de pensar y sentir, tu forma de actuar y, por tanto, tu forma de vivir.

 

Quizás la lección más importante que haya aprendido sea la de apreciar y disfrutar lo que tengo y no martirizarme cada día por aquello que siempre me faltó: una proteína.

 

Solo me queda agradeceros vuestro tiempo y dejaros con un pequeño documental: 'Vivo con hemofilia' .