Luchando por ti encontré la paz
Familia realizada, pareja bien avenida y dos hijos preciosos: Alejandro tres años mayor que Álvaro.
Cuando Álvaro cumplió 15 meses lo ingresaron por deshidratación, mucha fiebre y convulsiones de sus extremidades. Todo lo relacionaron con convulsiones febriles; nos dieron el alta y Álvaro seguía igual ,haciendo cosas extrañas.
Llegó la tormenta, aunque a veces viene no para desordenar tu vida, sino para limpiar tu camino.
Primera etapa: pediatra/pruebas/cita Hospital de Murcia.
Segunda etapa: neuropediatría /respuesta al ver al niño: “puede no ser nada o algo muy grave”. Allí nos quedamos 45 días ingresados: pruebas, pruebas y más pruebas.
No te lo puedes creer, no puede ser, todo patas arriba… Se te cae el mundo.
Pasaban los días y el diagnóstico era cada vez más oscuro……… Epilepsia refractaria no filiada, con espasmos infantiles con rasgos del síndrome de Lennon.
¡Qué duro! No lo puedes asimilar y menos aceptarlo. Ningún medicamento controla, no sabemos la procedencia de la enfermedad, más de cien ataques al día, empieza el deterioro cognitivo, no te puedes expresar, no controlas ni tu mente ni tu cuerpo… ¡Qué impotencia, qué frustración!
Álvaro empieza a crecer y los problemas también: “Mamá, ¿por qué el hermano no puede ir a mi cole?, ¿Por qué me dejas y os vais al hospital?, ¿por qué, por qué, por qué…?”
La pareja empieza a deteriorarse, porque es una situación muy estresante, cansada y no ves mejoría; aún te frustras más. Qué va a ser de mi hijo cuando no estemos, qué lástima no va a poder estudiar, salir con sus amigos…
Y no nos damos cuenta de que estos 17 años de lucha han merecido la pena. Esto nos lleva a otros especialistas,a otro diagnóstico con más esperanza y a que mi hijo después del tiempo sea el niño más feliz del mundo, médicamente controlado y poco a poco avanzando. Y qué suerte tener a un ángel,
porque no se puede ser más bueno y cariñoso; es solo amor y agradecimiento.
Siempre, siempre, siempre hay algo por lo que dar las gracias. Al final la mente pone límites y hoy el corazón los supera.
Entonces te vuelves una persona distinta con unos valores muy grandes, las preferencias de tu vida son diferentes, disfrutas los momentos que tienes y puesto que no puedes, haces una vida nada normal.
Tu paz mental comienza cuándo rompes vínculos que no suman en tu vida. Porque vivir tiene una dirección y es hacia delante con la gente que te quiere. Por eso ahora toca sonreír porque a veces no hay más veces…
Por eso creé la Asociación de Epilepsia de la Región de Murcia (Apemur), para ayudar a encauzar a las familias cuando están perdidas, dar visibilidad a la enfermedad y sobre todo aceptar las etapas lo antes posible y encontrar la paz para tomar las decisiones correctas. Y que las personas que con esta enfermedad hacen su vida prácticamente normal sepan que son muy afortunadas y dichosas porque no están solas: somos más de 400.000 personas enfermas en España y sabemos que la epilepsia es mucho más que una crisis: es la enfermedad de las múltiples caras… Por eso hoy elijo mi paz y la de mi familia por encima de todo..
Marisol Jódar García,
presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Región de Murcia
y, sobre todo, madre
