Desconocimiento... ese cruel enemigo...

Cuando empezamos a darnos cuenta de que nuestro hijo tenía alguna dificultad o un comportamiento que no esperábamos, desde ese primer pellizco en el estómago, supimos que no sería el nombre del diagnóstico lo que estaría detrás de los malos momentos.

Ese primer "no sé qué es pero algo le pasa" adquiere sentido cuando te dicen qué es autismo, en nuestro caso, y asusta. Pero ¿seguro que es por esa palabra o por lo que se esconde detrás?

En mi humilde opinión, creo que lo que asusta es el desconocimiento, el propio y el ajeno, porque lamentablemente después de escuchar ese diagnóstico, por norma general, te mandan a casa con las manos vacías.

Cuando lloran, cuando dejan de comer, cuando se enfadan, cuando no te miran, cuando no te hablan, cuando hacen éstas o cualquiera de las otras cosas que puede hacer un niño, no es el autismo lo que te encoge el alma; es no saber cómo hacer para consolarles, para que coman, para serenarles, para captar su atención, para arrancarles una palabra,...

Cuando empiezan el colegio y no juegan con los demás, no te cuentan lo que han hecho, lo que han comido, cómo se llaman sus amigos,... no es el autismo el que impide que lo haga, es el desconocimiento de algunos profesionales que no son capaces de entender que hay diferentes maneras de interactuar, de comunicarse, de relacionarse... y, por lo tanto, no le dan las herramientas necesarias para que pueda hacerlo.

Cuando se ponen enfermos y no saben decirte qué les duele, y les llevas al médico angustiada y a tu desconocimiento se une el del doctor/doctora de turno, que al escuchar AUTISMO ya no sabe si puede tocarle, si le entiende, si siente, si padece... y determina que es una crisis y no le duele nada y tú repites de nuevo "no sé qué es pero algo le pasa"...desconocimiento y más desconocimiento.

Con estos tres ejemplos lo que quiero decir es que a veces nos enfadamos, e incluso podemos odiar a ese diagnóstico, pero eso no soluciona nada, porque siempre estará ahí. Nuestro enfado y nuestra frustración nos bloqueará y no nos permitirá hacer lo que toque en ese momento; lo primero, mantener la calma.

Algo que me ha molestado enormemente desde siempre es que ante cualquier actitud, comportamiento o reacción de Álvaro, se pensara más en el autismo que en él. Sinceramente, me importa poco qué ítem cumpla por tener esas actitudes, comportamientos y reacciones; no quiero pensar que si no tuviera autismo no las tendría, porque estoy segura de que tendría otras que, quizás, me gustarían incluso menos. Me importa saber qué las desencadena y qué debo hacer.

Creo que tenemos que luchar contra el desconocimiento y no contra el autismo. Empezando por nosotros mismos, los padres, observando al detalle a nuestros hijos, formándonos, compartiendo experiencias, siendo conscientes de que esto es un aprendizaje continuo, y que debemos ser los mayores conocedores de ellos, no del autismo. Deben continuar el resto de la familia, los amigos, los vecinos, los profesionales, la sociedad en general, porque nuestros hijos forman parte de ella.

Tenemos que hacerles partícipes de todo lo que podamos. La visibilidad es la primera manera de luchar contra ese desconocimiento social tan grande.

Hay que llevarles al cine, al teatro, a cuentacuentos, a bibliotecas, a parques de bolas, a actividades extraescolares, a cualquier lugar donde vayan el resto de los niños de su barrio.

A veces, ese desconocimiento hace que algunas personas tengan ese mismo temor que sentimos nosotros el día que nos dieron el diagnóstico, por eso creo que es importante hablar con naturalidad del autismo. Hay que explicar que no debe ser una barrera para que nuestros hijos participen, formen parte y disfruten, como cualquier otro niño, como cualquier otra persona.