VivELA VIDA

Hola a todos. Mi nombre es Raquel y me diagnosticaron ELA hace cuatro años, después de otros dos muy duros de un continuo ir y venir a distintos médicos, decenas de pruebas e incluso llegando a pasar por quirófano, ya que mis síntomas eran compatibles con una lesión de columna de la zona lumbosacra.

Para aquellos que no sepan lo que es la ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, que son las encargadas del movimiento voluntario de los músculos. Yo digo que nos dan cortocircuitos por sobrecarga en la red.

Poco a poco se nos va paralizando el cuerpo, nos ponemos en huelga de brazos caídos, vamos perdiendo la capacidad de tragar (disfagia), por lo que necesitamos alimentarnos a través de una sonda colocada en el estómago, a la que yo llamo piercing. También perdemos la capacidad de poder hablar y necesitamos de dispositivos que controlamos con La ayuda de unos infrarrojos con nuestros ojos, yo la llamo Bartola.

Pero lo peor de todo es que perdemos poco a poco la capacidad para poder respirar, empezando por utilizar una bipap, fase en la que yo me encuentro, hasta que finalmente necesitamos de una traqueostomía para seguir viviendo.

Y os preguntaréis, ¿de qué manera se puede vivir así?

Pues hay dos opciones: hundirse y amargarse o llenarse de valentía, rodearse de positivismo, ponerse el mundo por montera y vivir el día a día con mucha ilusión.

Me levanto a las nueve de la mañana, viene mi cuidadora y me asea y viste. Me sienta en mi silla, me pone mi comunicador y repaso mis emails, mi WhatsApp y mis redes sociales mientras me ponen la medicación por la sonda y como un poco de gelatina.

A las diez y media me recoge la ruta para ir al centro de día; voy a fundación lesionado medular. Allí tengo actividades en talleres de audiovisuales, radio, informática y pintura. Después tengo sesión de fisioterapia y terapia ocupacional. A eso de las dos y media me vuelvo a subir a la ruta para volver a casa, en donde me espera la comida.

Sobre las tres y media me enchufan el piercing a la comida y el agua (mis cubatas) durante unas tres horas. A veces después de comer me tumbo a descansar y después a currar otra vez con mis proyectos de visibilizar la ELA.

Mi proyecto principal es el podcast que hago junto a mi compañero Tomás Peinado, ‘HABLE CON ELA’, disponible en las principales plataformas de podcast, un programa de charlas muy locas sobre la enfermedad que tratamos con mucho humor e ironía.

Últimamente hemos estrenado las ENTREVISTELAS, otro podcast en el que entrevistamos a otros enfermos o familiares para que nos cuenten sus experiencias.

El pasado mes de abril recibimos una mención especial de los Premios GESTO, otorgado por la Fundación FANS a nuestro nene ‘Hable con ELA’.    

Además, hago colaboraciones con entidades como ADELA, COCEMFE, AMEB, así como con escritores y periodistas…

El sábado pasado me nombraron madrina en el primer Aniversario de Bikers por la ELA, un grupo de moteros que dan visibilidad a la ELA.

Ceno sobre las nueve de la noche, veo la televisión mientras sigo con mis cosas y a las 12 y media me acuestan.

También he de decir que tengo una niña de 11 años y aunque mi madre me ayuda con ella, yo sigo estando al tanto de todas sus necesidades, seguimiento escolar…

La ELA existe, pero no se acaba el mundo por tener esta enfermedad, es cruel, sí, muy invalidante, pero tú te pones los límites y la vida es muy bonita como para perder un solo minuto en tonterías.

VivELA VIDA

Raquel Estúñiga