ELA, devuélveme la risa

Foto de Noemí de espaldas, en su silla de ruedas

comunicacion

21 Junio, 2024

Historias personales

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Siempre he sido una persona risueña y alegre, y lo sigo siendo, aunque ya no pueda expresarlo. Cuando en 2018 me diagnosticaron ELA no podía imaginar la devastación que me esperaba en todos los aspectos de mi vida. Como un tsunami, huracán o cualquier fenómeno similar que arrasa todo a su paso, pero peor, porque por mucho que hagas, de la ELA no te recuperas.

Los primeros tres años fueron una ilusión, en mi caso no hubo depresión, me iba adaptando, y hasta me veía fuerte y capaz de demostrar que no iba a cambiar mi vida. Depender de un bastón, un andador o una silla era algo asumible para mí. Seguía hablando, sonreía, mis hijos, familiares y amigos notaban mi cariño.  

Empecé a respirar peor, a comer peor, pero mantenía mi esencia, expresada con mi voz, con mi risa, mis gestos. Y a los cuatro años estuve a punto de morir. Se habría acabado todo haciendo honor a la estadística que nos otorga entre tres y cinco años de vida.

Pero la ELA no lo consiguió, no pudo conmigo gracias a una traqueostomía que me practicaron para respirar con una máquina ya siempre conectada, y a los pocos días una operación para alimentarme a través de una sonda directa a mi estómago. Pero dejé de comer, de beber, de saborear, y dejé de oler, esto último no me lo esperaba. Y lo peor de todo, dejé de hablar, de emitir sonidos, de entonar, de susurrar.

Todo esto puede parecer insignificante, pero hay que tener en cuenta que ya no me movía y era totalmente dependiente. 

Gracias a la tecnología puedo expresarme a través de un ordenador, pero ya no es igual; es una voz sin entonación, metálica, que llegas a odiar, que te aleja mucho de las conversaciones, de tu entorno, de tus hijos, de tu pareja y de cualquier ser querido. 

Y cuando ya creía que no podía empeorar, la ELA se llevó mi risa, mi sonrisa más bien. Ya soy una persona sin ninguna movilidad, incapaz de hacer ningún gesto, salvo con los ojos, lo único que muevo.

Creo que a estas alturas no hace falta explicar todo lo que la ELA supone para cualquiera. Hablar de la falta de ayudas, de la agonía de nuestra familia, de la posibilidad de morir en cualquier momento, de que tengan que hacer absolutamente todo por ti, de la angustia general que sufrimos y mil cosas más. 

Y pese a todo, hoy tengo un deseo de algo que para muchos puede ser algo inconsciente e insignificante: ELA, devuélveme mi risa. O mejor ya puestos, devuélveme mi vida. 

 

Noemí Sobrino Barbero

 

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