¿Y ahora qué hacemos?

Esta fue la pregunta que nos hicimos en la familia al conocer el diagnóstico de mi abuela, y creo que es posiblemente la misma pregunta que se hacen todos los familiares de personas diagnosticadas de alzhéimer.

De entrada, parte de la familia no se había dado cuenta del progresivo deterioro cognitivo hasta que las señales fueron muy evidentes: el gas de la cocina abierto, la nevera con alimentos en mal estado, olvido de fechas…

Recuerdo con cariño las comidas familiares todos los sábados, cuando preparaba los platos que a todos más nos gustaban, cuando podíamos compartir momentos y recordar todos juntos las mismas anécdotas.

Pero también recuerdo con dolor los primeros momentos porque fueron quizás los peores, no podíamos comprender cómo una persona que nos parecía a nosotros que casi ayer era capaz de recordar sus recetas, los cumpleaños, incluso era capaz de hacer cálculos de cabeza, ahora se nos iba yendo a todos lentamente, era casi como ir despidiéndose teniéndola presente aún.

Llegó el momento en que necesitaba que la atendieran las 24 horas del día, y tanto mi padre como mi tía se iban turnando para prestarle la atención que necesitaba. Fueron momentos difíciles para todos, pues todos tenían la sensación de no hacer lo suficiente, de no hacerlo bien.

Afortunadamente en nuestra población existe desde hace 30 años una Asociación de Familiares de Alzhéimer, una ONG con profesionales preparados específicamente para esta problemática. Y sí, fuimos afortunados, porque esto es lo que todos los familiares de personas con alguna demencia querrían y es lo que necesitan en primer lugar, pero no se encuentra en todas partes.

Lamentablemente no siempre existen estos recursos al alcance para recibir asesoramiento, consejo y apoyo, y las asociaciones de familiares sin ánimo de lucro son indispensables en este sentido para muchas familias ya que no existen recursos públicos específicos destinados a esta tarea.

Para que esto sea una realidad será necesaria una coordinación sociosanitaria eficiente, acompañada de una red de recursos públicos destinada al tratamiento de las personas con demencia, con unos medios acordes a las necesidades y centrados en la persona.

Pero para que todo esto sea una realidad se necesitará antes que algún día exista una voluntad política firme y decidida a acometer este gran problema que se avecina.

 

Carlos LLOPIS

Nieto de persona

afectada por alzhéimer