Válida y útil
Hola amig@s,
Digo amig@s porque alguien que quiere conocer más sobre mí, sobre mi enfermedad o sobre cómo es mi día a día, merece ser llamad@ amig@.
Primero quiero contaros quién soy, o quién era, porque esto te cambia, quieras o no.
En enero de 2022 yo era una mujer de 39 años, profe de matemáticas en un instituto, madre de mellizos de cinco añitos, felizmente casada y que no paraba quieta. Siempre haciendo cosas con amigos y familiares, viajando, ayudando a todo el mundo que lo necesitaba, asistiendo a todos los conciertos de rock que podía (con mis hijos, claro, no sabéis lo ‘rockeros’ que son).
Pues ese mes noté cómo dos dedos de mi mano izquierda no tecleaban bien. También empecé a notar que algunos nervios se movían solos. Más tarde noté movimientos involuntarios en una pierna al conducir. Acudí al médico por otra razón, pues no creía que fuera grave. Y mirad por donde, seis meses después me dieron el notición, tenía ELA (esclerosis lateral amiotrófica).
Cuando te dicen algo así el mundo se te viene encima. Lo supe antes de terminar el curso y no fui capaz de decírselo a mis alumnos. Los quería muchísimo, y aún los echo de menos. Me pesa no habérselo dicho en ese momento, pero no quería hacerles daño. Dos años después se lo conté por correo electrónico.
El peor momento fue el de contárselo a mis padres y hermanos. Sufrieron muchísimo. Más que yo, creedme. Cuando la enfermedad la llevas tú, pesa menos. Pero que sea tu hija, eso es totalmente demoledor.
A mis hijos les resultó más sencillo entenderlo. Ellos han ido viendo poco a poco cómo he ido perdiendo facultades. Me han visto caer muchas veces, no poder levantarme, no poder agarrar objetos... Pero todo ha ido poco a poco, por eso, no ha sido tan traumático para ellos. Imaginad lo que es depender de una persona para todo. Yo era la persona más independiente del mundo. Y ahora no puedo hacer casi nada sola. Eso genera una enorme impotencia.
¿Y ahora qué? Pues os diré que con el tiempo lo ves todo de otro modo. No os engañaré, a veces tengo mis bajones. Pero normalmente me encuentro bien de ánimo. He aprendido a hacer otras cosas para sentirme de provecho. En fin, me siento válida y útil.
Porque os aseguro que lo peor de todo es sentir que no vales para nada y que eres una carga.
Yo siempre he sido muy positiva y creo que eso me ha servido para llevarlo bien. Pero la gente que me rodea me ha ayudado a ello. Mi marido está 100% conmigo, me ayuda, me quiere y me anima en mis bajones. Él consigue que me siga sintiendo válida, querida y atractiva. ¡Mis peques me ayudan en todo! Es increíble ver cómo dos “mocosillos” de nueve años están pendientes de ti. Es duro, pero han madurado de golpe, y creo que les servirá de mucho en un futuro. Y mis amigos… ¡pues he descubierto todo lo que me quieren! En momentos duros es cuando la gente se descubre. Pese a todo, mi enfermedad me ha enseñado a valorar lo importante, la gente, ¡MI GENTE!
Os daré un consejo para despedirme: no deis importancia a las tonterías y valorad a quienes siempre están ahí, en las buenas y en las malas. Es lo que nos llevaremos con nosotros.
Persona con ELA
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