Cuidar sin renunciar: nuestro viaje hacia la corresponsabilidad
La llegada de nuestro hijo mayor, Diego, que tiene parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, cambió nuestros planes de vida. Como les ocurre a tantas familias, el primer impacto fue un golpe directo a nuestro empleo y a nuestra economía. En un sistema con apoyos aún insuficientes, fui yo, Tatiana, quien tuvo que renunciar a su trabajo para volcarse en sus cuidados. Perder un sueldo mientras los gastos derivados de la discapacidad se multiplicaban supuso un reto enorme.
Cuatro años después, tras el nacimiento de nuestro hijo menor, tomamos una decisión fundamental: yo debía recuperar mi espacio profesional. Fue una época de un desgaste físico y emocional increíble, intentando hacer malabares entre el trabajo, la crianza, la atención especializada de Diego y sus frecuentes ingresos hospitalarios. Vivíamos al límite, sin tiempo libre ni descanso.
El verdadero punto de inflexión llegó con la prestación CUME, que es la ayuda que concede la Seguridad Social por el cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves. Rompiendo moldes, Jorge decidió reducir su jornada laboral y asumir el rol de cuidador principal. Esa decisión cambió la dinámica de nuestro hogar y nos demostró que el cuidado no puede recaer en una sola persona ni ser un sacrificio invisible.
Para nosotros, ‘Cuidar sin renunciar’ no es un lema bonito: es una necesidad vital. Significa que tener un hijo con grandes necesidades de apoyo no puede condenar a los progenitores a la renuncia personal o laboral. Significa que tenemos derecho a trabajar, a descansar y a disfrutar de la vida familiar con nuestros dos hijos.
No somos héroes ni podemos con todo solos. Cuidamos con amor, pero sobre todo cuidamos porque es nuestra responsabilidad. Por eso, necesitamos que la sociedad pase de la lástima al compromiso y a la corresponsabilidad. A las administraciones les pedimos hechos: ayudas como la CUME que se adapten al crecimiento de nuestros hijos, sistemas reales de conciliación y soluciones de vivienda dignas que garanticen su futuro y nos liberen del miedo al “¿qué pasará cuando no estemos?”.
Gracias al respaldo de entidades como ASPACE, seguimos avanzando. Pero el cuidado es una cuestión de todos. Cuidar con apoyos es cuidar con dignidad.
Tatiana y Jorge
