Cuando el cáncer infantil y la discapacidad se cruzan.
El día que recibí el diagnóstico de cáncer de mi hijo José María, con solo 3 años y medio, sentí que el mundo se desmoronaba. Es imposible describir el horror y la angustia que invade a una madre al escuchar esas palabras; todo se detiene y la vida se llena de incertidumbre y miedo.
José María tiene síndrome de Down, y, aunque al principio esa noticia me llenó de temor por desconocimiento, pronto me enseñó que ese podía transformarse en amor puro y aprendizaje. Su llegada me enseñó a mirar la vida con una belleza nueva.
Pero el 3 de mayo de 2016, tras el diagnóstico, mi vida cambió de golpe. Me imaginaba la sala de oncología infantil, llena de tristeza, pero me encontré padres luchadores, cuyas sonrisas eran de amor verdadero y que el tiempo no se desperdicia porque tiene un valor infinito. Aprendí que se puede ser feliz en el dolor.
Comenzó una etapa marcada por hospitales, quimioterapia y noches en vela. El cáncer no solo entró en la vida de José María, sino en toda nuestra familia. Sus hermanos aprendieron demasiado pronto lo que significa el dolor y levantarse tras una mala noticia. José María, con su sonrisa, incluso en los peores momentos, nos enseñaba cada día que la fortaleza no entiende de diagnósticos.
Cuando parecía que lo más duro había pasado, llegó la recaída. Nos plantearon dos caminos: trasplante de médula ósea o cuidados paliativos. Nos aconsejaron paliativos por tener síndrome de Down, ya que la quimioterapia es más tóxica y los riesgos mayores. Recuerdo escuchar aquellas palabras y sentir una mezcla de rabia y convicción: la vida de José María merece ser vivida. Elegimos el trasplante, porque rendirse no era una opción.
Finalmente, el trasplante no pudo hacerse, pero apareció una nueva posibilidad: un ensayo clínico que nos llevó a otra ciudad. José María fue el primer niño con síndrome de Down en recibir ese tratamiento en España y Europa, abriendo una puerta para otros niños como él. Nuestra lucha era por él y por todos.
Desde entonces mi vida cambió y comprendí que cuando el cáncer infantil y la discapacidad se cruzan, las familias quedan en un vacío sin recursos específicos. Nos sentimos muy solos. Por eso decidí transformar todo lo vivido en acción y fundé Juntos contra el Cáncer Infantil (JCCI) para acompañar y dar esperanza a otras familias que recorren el mismo camino, NO ESTÁIS SOLOS.
María Teresa Robles
Presidenta JCCI
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