Más allá de un simple diagnóstico: vivir con FQ
Mi nombre es Lucía, tengo 43 años y tengo fibrosis quística (FQ). La FQ es una enfermedad genética, degenerativa y sin cura que afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo. A ojos de los demás es prácticamente invisible y por ese motivo me decido a contar mi experiencia.
La FQ no es solo toser por exceso de mucosidad y tener distensión abdominal; es también dolor muscular, inflamación, tener osteoporosis debido a los corticoides, barro biliar, esterilidad, cansancio extremo, falta de aire, obstrucciones, desnutrición... y a nivel social se llega a sentir rechazo por ser ‘diferente’.
En mi caso fui diagnosticada en la edad adulta, cuando mis pulmones ya empezaban a tener secuelas, y mi vida cambió de forma radical. Fue un shock que tuve que digerir con el paso del tiempo y cambiando muchos hábitos. Fisioterapia respiratoria cada día, sesiones con la psicóloga de la asociación (aún las necesito en algunas ocasiones), tuve que reducir las horas de trabajo por recomendación médica debido al desgaste físico de la enfermedad, muchas visitas con especialistas, innumerables ingresos hospitalarios, siempre estaba cansada y empecé a tomar mucha medicación para intentar frenar el deterioro. Finalmente pasé a tener oxigenoterapia 24h y tuve que dejar de trabajar. Notaba que cada vez me asfixiaba más y la función pulmonar no dejaba de bajar, y llegó el día en el que me hicieron un trasplante bipulmonar.
Tuve una recuperación lenta pero el aire volvía a entrar en mis pulmones y no hay mejor sensación que esa. Aunque tenga unos pulmones sanos, mi cuerpo sigue padeciendo la enfermedad, así que tengo que seguir cuidándome todos los días, con la medicación (ahora también se suma la del trasplante) que son 12 pastillas diarias, lavados nasales continuos, buena alimentación (sin excesos, sin grasas y haciendo deporte), mi verdadero talón de Aquiles, pero es una obligación como otra cualquiera. Gracias a todo esto y a continuar con mis revisiones de todos los especialistas (neumólogo, otorrino, endocrino, digestivo, etc,) hoy día estoy estable y muy bien.
Siendo hoy el Día Mundial de la Fibrosis Quística quiero terminar este post agradeciendo y apoyando la investigación. Hoy día tenemos nuevos moduladores que ya están tomando muchos pacientes y están ganando mucha calidad de vida, pero necesitamos más visibilidad para que no se cese en la investigación de todas las mutaciones y así poder llegar al día soñado en el que la FQ se pueda curar.
Lucía Galán Rodríguez
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