Voluntad (in)-quebrantable

Osteogénesis Imperfecta (O.I), huesos de cristal, para los que se empeñan en hacernos más frágiles de lo que somos. Es un síndrome que afecta a la formación de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de originar colágeno, haciendo que en muchas ocasiones nos fracturemos sin motivo alguno. 

 

Mi caso es leve, tengo un tipo I, el menos grave,  y mi calidad de vida es buena. Pero conozco a muchas familias que pierden el número de fracturas que han sufrido sus hijos a lo largo de los años. O a esas otras que andan de un sitio a otro en busca de una palabra de aliento e incluso de un diagnóstico certero. Por ello,  creo que es fundamental que se invierta en investigación, en formación de nuevas generaciones de profesionales sanitarios y que se apoyen todas las medidas sociales que mejoren nuestra calidad de vida y de las generaciones venideras. Y es que sabemos que nuestra calidad de vida necesita del sustento de nuevos tratamientos médicos y la innovación en técnicas quirúrgicas que mejoren las previsiones de un futuro sin dolores ni fracturas.

 

Vivimos tiempos económicos inciertos y olvidamos la importancia de mantener redes de investigación y concienciación social, pero esto de padecer una enfermedad, de la índole que sea, no nos es ajeno a ningún ser humano.  

 

Mientras tanto, seguiremos confiando en las unidades sanitarias específicas de la patología. En mi caso, me toca hablar del gran hospital de Getafe, donde un equipo multidisciplinar cumple mis expectativas sanitarias, y humanas, y me hace sentirme como en casa. Un aire de calidez se respira nada más pisar suelo hospitalario cada vez que me toca alguna revisión o algún tratamiento y, créanme, sé que puedo hacerlo extensible a todas las familias que allí nos damos cita de forma regular.

 

No puedo dejar de mencionar a las entidades de pacientes dedicadas a velar por nuestros derechos y nuestra calidad de vida. En mi caso, hablaré de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), asociación volcada en la búsqueda de esos dogmas que tanto ansiamos los pacientes con O.I. Por tanto, este 6 de mayo gritamos con más fuerza que nunca que existimos y que no podemos caer en el olvido de las instituciones y de la sociedad. 

 

Con este fin, AMOI ha creado una campaña de difusión, con el hashtag #OIMemorizalo, que busca hacer más visible esta patología a la sociedad y a las instituciones, con un claro objetivo de inclusión y concienciación, generando así un poso en la memoria emocional colectiva.

 

Y, por si hay alguien que lo pueda necesitar, dejo aquí los contactos de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), para que encuentren una luz en su camino: