Con fibromialgia siempre muy feliz. ¿O no?

Tengo 52 años y ya no recuerdo cuántos de ellos fueron sin dolor. Mi familia decía que era una niña quejica y blandita, porque solía desmayarme cuando el dolor era muy fuerte.

Siendo la tercera de una familia numerosa de siete hijos, tenía que ayudar en la casa, con la costura a mi madre y en el campo a mi padre. Aunque siempre he sido muy feliz.

Con 21 años ya tenía mi trabajo fijo de profesora de Formación Profesional en el que he disfrutado mucho pudiendo abarcar funciones muy diferentes, pero siempre muy feliz.

Tengo un marido estupendo y 3 hijos terminando sus carreras y he podido cuidar de mis padres hasta sus últimos días, viviendo en nuestra casa y nuestro entorno familiar. El esfuerzo doméstico era grande, pero indudablemente muy feliz.

Cuando estudiaba mi segunda carrera, tuve un accidente de circulación en el que sufrí un latigazo cervical y ahí se desencadenó TODO.

Me diagnosticaron fibromialgia y a partir de ahí empezó un auténtico calvario de síntomas inexplicables, médicos que los cuestionaban, dolores insoportables, tratamientos para aliviarlos de todo tipo, reacciones fuertes ante los tratamientos, búsqueda de tratamientos alternativos, entrar en asociación para buscar ayuda, mucho sufrimiento, tristeza, mucho esfuerzo para llevar el día a día, depresión, búsqueda de otros médicos, gasto de mucho dinero, y así durante 16 años, o sea, un auténtico calvario.

Además, esta enfermedad nunca viene sola: ya tengo diagnosticadas también síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. De esta forma, a los síntomas anteriores se añade un cansancio enorme, exagerado, extremo y una reacción insoportable del organismo ante las sustancias químicas, que me condenan a pasar muchos días encerrada en casa. ¿Feliz o auténtico calvario?

Los tratamientos de que disponemos son para paliar los síntomas, nada más. Y mientras, cada una de estas enfermedades sigue evolucionando a más.

Mi madre padecía artritis reumatoide y desde los quince años, empecé a llevarla a todos los médicos buscando una curación. Después de fallecer supe que también tuvo fibromialgia, pero según el reumatólogo, ¡eso no tenía importancia! A día de hoy, una de mis hermanas tiene fibromialgia y una de mis hijas con 24 años tiene fibromialgia y sensibilidad química múltiple. El solo hecho de pensar lo que queda que pasar a mi hija… Así ya no puedes ser feliz.

A los médicos que asisto todos son DE PAGO, y la mejoría que voy obteniendo es por ellos, ninguno es de la Seguridad Social.

He aprendido mucho de estas enfermedades asistiendo a jornadas y congresos y siendo la responsable de una asociación y de una o varias federaciones, pero son los médicos los que tienen que aprender cuáles son los síntomas de estas enfermedades y los criterios diferenciales entre ellas para poder diagnosticarlas, además de conocer los últimos avances en su tratamiento.

Con el solo hecho de que se prescribieran las analíticas que necesitamos, se puede ver los déficits tan exagerados que tenemos de vitaminas y minerales casi todos los enfermos, y que se pueden recetar para que nuestro organismo pueda funcionar mejor y podamos mejorar un poco.

Existen analíticas complejas, con las que se puede conocer los marcadores biológicos más importantes y profundizar en infecciones latentes en nuestros organismos desde hace años, y así poderlas tratar.

Existen pruebas objetivas de intolerancia al ejercicio físico, con las que se demuestra objetivamente, que el límite de esfuerzo que puede realizar nuestro cuerpo es muy bajo.

Son enfermedades complejas y necesitan ser tratadas por distintos especialistas, por lo que precisamos de unidades Especializadas Hospitalarias, donde poder asistir y que nos lleven los tratamientos.

A nosotras nos han mejorado la calidad de vida las actividades de la asociación: los masajes de Fisioterapia, que alivian mucho el dolor, la piscina a más de 30 grados, abordaje psicológico, danzaterapia… Pero a pesar de esto, la enfermedad sigue avanzando.

Necesitamos investigación para poder tener tratamientos más adecuados; formación para que los médicos dejen de negar o ridiculizar estas enfermedades; un protocolo de actuación; acceder al Termalismo Social  de los balnearios, que para la fibromialgia es muy beneficioso, y  que se valore la discapacidad en función de la afectación que tienen las enfermedades en la vida de las personas.

Que se cumpliera esto sería un sueño para muchas personas y entonces sí se podría ser feliz. Mientras, nosotras seguiremos luchando cada día para inventarnos una sonrisa para vivir con la ilusión de que se puede ser Feliz.

Para más información: www.albaandalucia.es
 

 

Charo Rodríguez González,

afectada por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica

y sensibilidad química múltiple