Vivir con epilepsia
Mi nombre es Noelia Peralta Fuentes y todo comenzó cuando tenía 11 meses. Según relatan mis padres tenía unas fiebres muy altas y me llevaron a urgencias, me pusieron una medicación y convulsioné allí mismo. Desde entonces ellos veían que no estaba bien y continuaron indagando por averiguar en qué se basaba lo que me pasaba. A los siete años, un médico me diagnosticó epilepsia. Normalmente mis crisis eran los ataques de ausencia y sueño.
En 1998, me ofrecieron la intervención quirúrgica. Tras ocho horas de operación, consiguieron extirpar el foco que se situaba en el temporal derecho del cráneo, del tamaño de una aceituna.
Cuando salí de la operación y volví a casa pude comprobar cómo reaccionaba la sociedad: ver a una chica de 12 años con la cabeza rapada al cero, con 50 grapas en la parte derecha de la cabeza y los cuatro puntos en el occipital no era nada fácil. La gente miraba y se rompía el cuello girándolo al verte pasar por su lado. Al ver esto, opté por ponerme un gorro y pasar un poco más desapercibida de la situación, cosa que tuve que anular, ya que el gorro con los puntos me daba reacción y provocaba picores en la herida. Al volver a clase, toda mi pandilla de amigos se apartó de mi lado.
Tras la operación, quedaron algunas secuelas, como la pérdida de la memoria de corto plazo o la hipersensibilidad a cualquier tipo de cambio climático, para lo que hay unas pastillas, que hay que añadir a la medicación habitual, que ayudan a mitigarlo.
Me preparé unas oposiciones de Justicia, pero tuve dos convulsiones al llegar al examen. Me sometí a diversas pruebas de EEG y RMN que salieron limpias, lo que me permitió averiguar que el problema era un daño por estrés psicológico. Tras 13 años volví a tomar fármacos.
Tener epilepsia supone una experiencia y una forma de vida difícil. En el ámbito laboral no lo aceptan, en el social es muy tabú aún y en el sentimental, igualmente, pues no todas las parejas saben sobrellevar lo referente a ello. En el plano psicológico es difícil de llevar y duro, aunque a la vez te hace madurar y te hace más fuerte. Aprendes a caerte, levantarte, limpiarte el polvo de la caída y volver a caminar.
Para afrontar momentos como el que cuento se debería contar con apoyo psicológico que permitiera ver que no todo el camino es de frustración y que hay luz al final del túnel.
A la hora de solicitar el certificado de discapacidad me lo denegaron, ya que me ven muy bien y alegan que como no tengo convulsiones a diario no es viable concedérmelo.
Por este motivo, debería haber más formación y conocimiento de la enfermedad, ya que hay un riesgo muy alto de padecer un brote y la persona que esté a tu lado tendría que saber actuar bien.
Además, sería bueno contar con un poco de ayuda a la hora de explicarnos como aumentar la concentración para poder mejorar nuestra capacidad de aprendizaje.
Noelia Peralta Fuentes, afectada por epilepsia
y miembro de la Asociación Nacional de Pacientes con Epilepsia
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