Convivir con fibrosis quística: sobrevivir para vivir

Familiares y afectados por fibrosis quística después de un acto lúdico de concienciación

07.Septiembre.2018

Movimiento asociativo

La fibrosis quística (fQ) es la enfermedad rara genética más frecuente en la raza caucásica. Considerada invisible, es una de esas enfermedades en las que, en muchas ocasiones, tienes que demostrar y persuadir de que la padeces. Con ella, rememorando al gran Unamuno, tenemos que convencernos para poder vencerla, por difícil que nos parezca. 
 
Convivir con ella es un camino tan largo como la propia vida, por lo que cuanto antes te unas al enemigo, mejor. No se trata de resignación, sino de reAsignación: saber adaptarse al momento que toca, para dar la pelea y seguir avanzando en una lucha continua en la que el desfallecimiento no es una opción. Cuando tu propio organismo se rebela contra ti, las ganas y las fuerzas se convierten en tu motor. Y lo difícil, pero lo más gratificante, es llegar a conseguir que esa lucha no lo parezca. Hacer de ella un modo de vida. Hacer rutina de algo que muchos atletas de élite no podrían aguantar durante mucho tiempo. Esfuerzo físico y, sobre todo, emocional.
 
Primero, comienza el día preparándose para SOBREVIVIR: levantarse, hacer algo de ejercicio, fisioterapia respiratoria, mucolíticos y/o antibioterapia inhalados, un buen desayuno (la nutrición es fundamental), aseo, … Todo ello previo a lo más importante y común al resto de los mortales: VIVIR: colegio, trabajo, ir de tiendas, viaje, salir con los amigos, biblioteca, lo que viene a ser una vida normal, si es que la vida normal existe. Y para volver a la supervivencia al final del día.
 
Afortunadamente, hoy en día, gracias a los avances terapéuticos tanto en medicamentos como en sus formas de administración, la calidad de vida ha mejorado mucho, ganando en eficacia y tiempos. Para evitar y retrasar el deterioro progresivo, el cuidado temprano, la constancia y la fortaleza son imprescindibles. 
 
La mayoría de las personas viven sin pensar (y quizás así deba ser) en la enfermedad, en la falta de salud; se cuidan casi por inercia y en tiempo y forma discrecionales, sin más peso que el de encontrarse a gusto consigo mismas, que no es cosa baladí. La persona con fQ debe ser muy consciente en y de sus cuidados y convertirlos en casi fundamento de su vida: sin ellos, no la habrá o será de muy mala calidad.
 
Pero las ganas de vivir y la ilusión son más fuertes que la desesperanza y aguantar para llegar lo mejor posible a las nuevas terapias que ya están aquí, a la espera de poder acceder a ellas, es el objetivo. ¡Y vivir! ¡Y crecer! Al fin y al cabo, como todos, ¿no?
 
Para más información:
 
 
 
 
 
Fernando Moreno, presidente de la
Asociación Madrileña de Fibrosis Quística 
 
 
 
 
 
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