Piel de Mariposa, alma de leonas

Vero y Pedro con Carla y Noa

28.Febrero.2019

Historias personales

Somos Carla y Noa, unas hermanas gemelas de cuatro años. Todavía somos pequeñas, pero somos muy listas y nos enteramos de todo. Nuestros papás nos llaman espartanas. 
 
Desde que nacimos no hemos parado de luchar y nuestro lema es: rendirse no es una opción. Nacimos con una enfermedad poco común, Piel de Mariposa se llama. Qué nombre tan bonito para una enfermedad tan dura. Tenemos la piel tan delicada como las alas de una mariposa, y con cualquier mínimo roce nos salen pupas, o ampollas que nos tienen que curar constantemente. Por eso llevamos gran parte del cuerpo vendado. Podéis pensar que eso nos impide hacer muchas cosas, y bueno, no os falta razón. Nuestros papás hacen todo lo posible para que nuestra vida sea lo más normal, aunque es difícil.
 
Los primeros días de nuestra vida fueron muy duros, nadie sabía qué nos pasaba, nos hacían heridas hasta cuando nos cambiaban el pañal. Muchas dudas, muchas preguntas sin respuesta. Hasta que aparecieron en el hospital los que consideramos nuestra segunda familia, la Asociación DEBRA Piel de Mariposa (www.pieldemariposa.es) Ellos ayudaron, y ayudan, a nuestros papis a entender y, sobre todo, a tratar la enfermedad. 
 
Imaginaros la situación: padres primerizos, de gemelas, y encima con una enfermedad que les ha obligado a aprender enfermería a marchas forzadas ¡¡ensayando sobre nosotras!!
 
Estas líneas las escribimos nosotros, Vero y Pedro, los papás de las espartanas, pero no tenemos duda de que si ellas supieran escribir no cambiarían ni una coma del texto. Piel de Mariposa, una enfermedad durísima, no da tregua, siempre alerta. En cualquier momento se pueden hacer una herida, ellas mismas se rascan y se provocan las lesiones. 
 
Piel de Mariposa, la enfermedad que ha hecho que nos enfrentemos a la Administración para exigir nuestro derecho a tener acceso al material de curas de forma gratuita, tan costoso en ocasiones que por ley nos lo tienen que suministrar. 
 
Piel de Mariposa, gran desconocida por muchos profesionales de la salud, que en ocasiones no saben cómo tratar a los pacientes que la padecen. Piel de mariposa, la enfermedad que hace que la gente te mire con cara rara por la calle y en muchas ocasiones te rechacen. 
 
Piel de Mariposa, la que nos ha enseñado que, aparte de la familia de sangre, hay otra: la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa,  que, sin conocerte de nada, siempre tiene una muestra de apoyo y cuyo equipo siempre está dispuesto a ayudarte,  porque sabe muy bien lo que es la Piel de Mariposa.
 
Vero y Pedro, padres de dos gemelas 
con Piel de Mariposa 
 
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