La vida de una FiQui

Imagen de una niña ante un globo inflado y la siguiente leyenda: Yo solo pienso en respirar.

08.Septiembre.2019

Historias personales

Nuestra hija Carla fue diagnosticada de fibrosis quística (FQ) a los cuatro años, actualmente tiene 26. 
 
Esta enfermedad genética, hereditaria y crónica afecta a diferentes órganos, principalmente del aparato respiratorio y digestivo. 
 
Durante estos 22 años hemos ido aprendiendo muchas cosas sobre la enfermedad y luchando por conseguir la mejor calidad de vida posible para ella. 
 
Cursó sus estudios con normalidad y terminó la carrera de Arquitectura de Interiores, a pesar de que todos sus tratamientos y reconocimientos médicos le demandaban mucho tiempo. Siempre hemos tratado de cumplir con la fisioterapia diaria, una buena nutrición y la antibioterapia, que son los pilares fundamentales de esta enfermedad. 
 
Con la fisioterapia respiratoria se consigue la eliminación de las secreciones bronquiales y se evitan las infecciones. La nutrición es esencial, ya que necesitan comidas muy calóricas que ayuden a combatir los efectos inflamatorios, sin olvidarnos de tomar adecuadamente las enzimas pancreáticas. 
 
Hemos sido muy rigurosos a la hora de realizar cinco comidas diarias. La antibioterapia es fundamental y consiste en tratamientos diarios con diferentes tipos de aerosoles para tratar las infecciones crónicas por bacterias en los pulmones, también necesitó en muchas ocasiones de tratamientos intravenosos domiciliarios que evitan ingresos hospitalarios. 
 
Además, es muy importante el ejercicio físico. Por eso me gustaría animar, sobre todo a los niños con fibrosis quística, a que hagan mucho deporte porque además de ser divertido, ayuda a conseguir una mejor calidad de vida. 
 
Carla practicó desde los siete años la equitación y le apasionaba. Le ayudó a mejorar la salud en diferentes aspectos: el sistema respiratorio, el metabolismo, el fortalecimiento muscular, la mente, etc. También le vino muy bien practicar esquí, le ayudaba a limpiar las vías respiratorias. 
 
Hace dos años, tuvo un empeoramiento de la función pulmonar y tras varios ingresos llegó el momento del trasplante pulmonar y tuvo la gran suerte de que aparecieran unos pulmones adecuados para ella, en el momento en que más lo necesitaba. Uno no quiere que este momento llegue nunca, pero cuando realmente estás mal, lo llegas a desear. 
 
Desde la experiencia vivida es normal sentir miedo, es una situación que asusta, pero quiero dar un mensaje tranquilizador, cuando llega ese momento, sólo quieres que pase cuanto antes, para empezar a disfrutar de todo lo que antes no podías y deseabas. Conseguir una nueva vida. 
 
Animo a todo el mundo a ser donante, permitiendo así, que otras personas tengan la misma oportunidad que la vida le brindó a mi hija. Estaremos eternamente agradecidos al donante y a la generosidad de su familia.
 
Manuel Ramos, 
padre de una persona afectada por fibrosis quística
 
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