Busquemos similitudes, no diferencias

Al igual que para la mayoría, la maternidad cambió mi vida por completo. Dejé de ser la mujer que era, para empezar a conocer el mundo a través de los ojos de mi hijo. Muchos no entenderán esta afirmación, pero todo cambia cuando les digo que mi familia es una de las más de tres millones que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.

 

Mi hijo Farid está diagnosticado con Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital, un grupo de extrañas palabras que son lo único verdaderamente raro que existe en mi casa. Un diagnóstico que nos aportó más dudas que respuestas y que fue el punto de partida con el que empezamos a luchar. 

 

Traté de buscar ayuda, pero no la encontré en mi alrededor y tuve que ser valiente y contar mi historia en Internet para encontrar a más personas y familias en mi misma situación. Tuve que sacrificar mi privacidad y compartir mi dolor para encontrar respuestas. Lo hice pensando en otras familias, en lo duros que son los primeros momentos y en la incertidumbre que nos acompaña durante la búsqueda de un diagnóstico. Empecé a escribir para decirles que, por encima de diagnósticos, evaluaciones y etiquetas, nuestros hijos son más nuestros que de un síndrome y que por eso merece, y mucho, la pena luchar. Cinco Sentidos y Medio nació para dar visibilidad a las historias y personas que hay detrás de un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente. 

 

Historias invisibles de personas que tienen derecho a vivir, sentir y participar en la sociedad en las mismas formas y condiciones que el resto, pero que nadie se esfuerza en ver ni reconocer. 

 

Nos han educado pensando que son las personas las responsables de su discapacidad o diagnóstico en vez de hablar de la discapacidad que existe sobre el entorno. De hecho, si se invirtiera más tiempo y dinero en investigación, las enfermedades raras no existirían. Si todos tuviéramos los mismos derechos, las asociaciones y las organizaciones que luchan por los derechos de los demás tampoco existirían. Si construyéramos lugares sin barreras arquitectónicas todos podríamos estar en cualquier parte sin pensar si es posible. Si los niños contaran con todos los recursos y apoyos educativos en la escuela, no utilizaríamos un diagnóstico para apartarlos del aula. Si entendiéramos que la diversidad nos enriquece como sociedad, cambiaríamos la mirada hacia las personas con patologías poco frecuentes. La vida no se basa en buscar diferencias sino similitudes.

 

Las personas y familias con enfermedades raras han comenzado una revolución contra un sistema que no es igual para todos. Juntos podremos conseguir cambiarlo.