La ELA no guarda cuarentena
A primeros de marzo, la palabra coronavirus estaba fuera de nuestro vocabulario habitual. Estábamos en otras cosas.
Después de una rotura de cadera tras una caída causada por la debilidad muscular de la ELA, mi compañera desde el 8 de mayo de 2019, mudarse era inevitable. Vivíamos en un piso con escaleras y las barreras eran cada vez mayores. Tras varios meses, mis hijos encontraron una casa más cómoda para mí y el 1 de marzo hicieron la mudanza. Pasaron cuatro o cinco días hasta que todo estuvo colocado y pude asentarme en nuestro nuevo hogar. Unos días después, el coronavirus lo cambió todo.
En esos primeros días en los que nadie sabía muy bien qué es lo que estaba pasando, varios compañeros de trabajo de mi hijo se infectaron. Álvaro tuvo que irse de casa y ponerse en cuarentena en el piso de mi hermana durante tres semanas para protegerme. A estas alturas en las que todos somos un poco epidemiólogos, sobra explicar las razones y lo que este virus podría suponer para un enfermo de ELA. Mi hija Cristina continuó cuidándome, cocinando la comida que menos me costaba comer y cogiendo las llamadas que mi voz ya no podía responder.
El calendario de marzo tenía muchas citas: neurología, rehabilitación respiratoria, logopedia, rehabilitación muscular, enfermería, psicología. Era el nuevo día a día de esta enfermedad, pero el virus borró de un plumazo todos los cuidados. El hospital canceló todas las citas mientras intentaban buscar una nueva estructura a una situación que les desbordaba por completo. Pilar, mi enfermera, una de esas personas de las que das gracias por cruzarte con ellas, pasó a llamarnos para controlar mi progreso.
Los hospitales estaban volcados en el virus y cada día los planes cambiaban. Jaime, fisioterapeuta de la asociación ADELA, se conectaba con mi hija y conmigo a Facetime para hacer la rehabilitación a distancia. El objetivo era no retroceder, aguantar mientras durase la cuarentena y retomar la vida anterior cuando esto pasase.
Pero los días avanzaban y el no poder salir de casa a andar unos cuantos metros hizo que poco a poco perdiese todo lo que había ganado en meses de trabajo. Eso, añadido a una dificultad de comer y beber que cada vez se agudizaba más, hizo que perdiese peso y mi situación empeorase. Mientras, todos los trámites de la incapacidad laboral y la dependencia estaban totalmente paralizados. No tenía el virus, pero ese bicho me estaba haciendo polvo.
Llegó mayo y parecía que por fin habíamos alcanzado ese famoso ‘pico’. Las enfermeras empezaron a reprogramar las consultas más urgentes y, ante la pérdida notable de peso, pudimos ir, por fin, al hospital. En menos de una semana estaba en quirófano. La gastrostomía, una pequeño tubito que va al estómago, era necesaria para poder nutrirme e hidratarme adecuadamente.
La operación salió bien, pero horas más tarde me diagnosticaron una neumonía bilateral. Me costaba mucho respirar, la fiebre subía y la cosa se complicó mucho. Notaba que me iba. Mis hijos, que no habían podido venir a verme los últimos días por el protocolo del COVID, pudieron estar conmigo y cogerme la mano, siguiendo unos estrictos protocolos. Afortunadamente, la cosa mejoró gracias al trabajo y al cariño de María y Alberto, dos de mis médicos; varias neumólogas y una decena de enfermeras a las que estoy enormemente agradecido. En los momentos más difíciles, en una crisis sanitaria que jamás ha vivido este país, ellos me cuidaban y me hicieron salir adelante.
Un mes después, escribo estas líneas aún desde el hospital, cogiendo fuerzas para volver a casa con mis hijos. Fuera, tras la persiana entornada por la que he mirado este tiempo, todo ha cambiado: los abrazos, los besos, los bares, los viajes… Yo me voy presentando: soy Luis, tengo 61 años y, aunque la ELA no guarde cuarentena, tengo ganas de conocerte, “nueva normalidad”.
Luis Medina
