Un Futuro Mejor
Soy Jorge Santiago Piñeira y hoy, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, quiero compartir con vosotros cómo he vivido yo el confinamiento y cómo estoy viviendo la ‘nueva normalidad.
El contexto de la pandemia, el Estado de alarma y el confinamiento han sido realmente duros para mí y todos mis compañeros y compañeras del centro. En todos estos meses que nos hemos tenido que quedar en casa, me ha faltado el contacto directo con las personas, tanto con el equipo de profesionales de ASPACE con el que hago las actividades diarias, como con los amigos y amigas con los que comparto mi día a día.
Asimismo, a nivel psicológico y físico me ha afectado bastante el no poder llevar a cabo las actividades cotidianas que hago cada día en el centro. Normalmente no paro, participo como locutor en la radio, escribo para la revista que tenemos y también en un programa de sensibilización con centros educativos y universidades. Todas estas acciones son clave para mantener mi calidad de vida, por eso el perder la rutina diaria a la que estaba tan acostumbrado fue un golpe muy duro. Sé que compañeros y compañeras han estado muy deprimidos en estos meses y se han sentido muy aislados y preocupados por la situación.
El lado positivo de esta crisis es que he reafirmado el compromiso de la asociación para con el colectivo de personas con parálisis cerebral. No me han dejado solo en ningún momento, me han apoyado cada día dejándose la piel, manteniendo contacto periódico, tanto conmigo como con mis compañeros y compañeras y nuestras familias, nos han explicado la situación por la que estábamos pasando y nos han dado pautas de relajación para disminuir los niveles de ansiedad.
Las nuevas tecnologías han sido grandes aliadas para sobrellevar estos tiempos oscuros y me han permitido no perder el vínculo emocional con las amistades ni dejar de lado mis rutinas, aunque fuera desde casa.
También desde la asociación pusieron en marcha, tanto para los que estábamos en casa como para los que vivían en la residencia, un programa de apoyo psicológico con el que podíamos mantener contacto directo y diario con un profesional de la psicología.
Quisiera recalcar la vital importancia de que la labor de nuestros centros trascienda más allá de las actividades y tratamientos, ya que se crean lazos muy arraigados entre las personas que los formamos. Por eso no está de más decir que son servicios esenciales en nuestra vida, ya que sirven como vía de escape a nuestras familias, que cada día se parten el alma por cuidarnos y no está todo lo reconocido que debería.
Creo que es muy necesario por ello que las familias de personas con parálisis cerebral puedan acceder a prestaciones para ayudas de terceras personas en nuestros hogares. Así mismo veo clave el poder contar con una asistencia domiciliaria de profesionales sin por ello tener que renunciar a la que recibimos en nuestros centros.
Igualmente sería interesante impulsar el modelo del asistente personal a lo largo de todo el ciclo vital de la persona, para evitar que la familia se vea sobrecargada y para garantizar independencia a quienes tenemos parálisis cerebral.
Desde mi punto de vista, creo que ya no podemos vivir de la misma forma que antes de la pandemia; es el momento de cambiar y construir entre todos y todas una sociedad que ponga en primer lugar las necesidades de las personas, más justa, más inclusiva y con más espacios de participación. Es el momento de construir como bien decimos en nuestra campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral de este año, ‘Un Futuro Mejor’.
Jorge Santiago Piñeira,
persona usuaria de ASPACE Coruña
