Me llamo Sonia Brocal Lozano y con este testimonio quiero lanzar un mensaje en positivo, después de vivir y compartir veintiún años con una hermana con epilepsia grave.

En 1992, cuando yo tenía 11 años, nació mi hermana Sheyla, que era la pequeña de cuatro hermanos y que colmó a mi familia de felicidad.

Recuerdo esa tarde que salí a pasearla, cuando solo tenía dos meses de vida.  Me senté en un banco y al ir a cogerla del carro, me di cuenta de que estaba morada y temblaba. Salí corriendo dando gritos. Mi madre me la quitó de los brazos y se fue al hospital.

Los médicos no sabían qué le pasaba, ya que todas las pruebas eran normales, y yo necesitaba  información para resolver mis dudas ¿por qué mi hermana no andaba ni hablaba, por qué convulsionaba todos los días, por qué estaba siempre ingresada? Pero  no me atrevía a preguntar por miedo a  crear más dolor.

A mi corta edad mi vida dio un giro radical: mi madre estaba siempre en el hospital y mi padre tenía que trabajar; yo tuve que asumir las tareas de cuidar de mi hermano pequeño y ayudar en la casa. Todas las mañanas cuando me marchaba al colegio, miraba hacia atrás y me hacía miles de preguntas: quién estaría en mi casa a la vuelta y si algún día mi madre tendría tiempo para mí.

Después de tres años de enfermedad y recorridos por diferentes hospitales, llegó el ansiado diagnóstico: “epilepsia grave degenerativa”. El día que mi madre nos lo comunicó, nos dijo que sus expectativas de vida eran muy cortas y que había que luchar todos los días para que ella fuese feliz.

Capté de inmediato el mensaje: tenía que disfrutar el máximo tiempo posible de mi hermana y me esforcé para aprender a interpretar sus gestos, su mirada, sus palabras sueltas… y para ayudarla cuando tenía convulsiones. Cada momento era único e irrepetible. Nos reíamos, bailábamos, jugábamos… Nos aprendimos todas las canciones de Camela. Utilizábamos el mismo lenguaje de complicidad y amor de hermanas.   

Mi hermana me enseñó a sonreír todos los días, a superar los obstáculos, a saber que la esperanza es lo último que se pierde, a valorar las pequeñas cosas y a vivir en positivo.

Sheyla se marchó de este mundo con 21 años y he encontrado en la  Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (www.apemsi.org) el apoyo y refugio para seguir luchando y ayudando a las personas con epilepsia grave.

Sonia Brocal Lozano,

hermana de una persona con epilepsia grave