La carga de la fibrosis quística
Mi nombre es Elena Martín y llevo 36 años conviviendo con la fibrosis quística o FQ. Soy una paciente crónica que compatibiliza tratamientos, visitas al hospital, la carga emocional con llevar una vida adulta “normal”: trabajo a jornada completa, quehaceres de hogar, tener vida social, etc.
Vivir con FQ no es sencillo, aunque en noviembre de 2021 fue aprobado el Kaftrio y se me concedió en marzo de 2022. La mejoría ha sido notoria, pero no es la solución definitiva a esta grave enfermedad.
A modo de esquema-cronograma este es mi día a día:
06:50: Suena el despertador. Broncodilatador, suero salino hipertónico, fisioterapia respiratoria y antibiótico inhalado.
08:00: Desayuno con Kreon, hierro, vitaminas y Kaftrio
08:30: Salgo de casa para ir a la oficina
09:00: Trabajo a jornada completa y como de túpper
19:00: Vuelta a casa andando porque hay que hacer deporte (la actividad física es un pilar fundamental de la fibrosis quística)
19:45: Clase de deporte
20:45: Ducha, cena, hacer la comida del día siguiente.
22:30: Broncodilatador, suero salino hipertónico, fisio, antibiótico inhalado.
00:00: Dormir
Son muchas las visitas al hospital con el nerviosismo que acarrea tanto para mí como para mis familiares y amigos. Múltiples pruebas, consultas de digestivo, endocrino, sin olvidarnos de la temida consulta de neumología que cada dos meses debo visitar.
Antes del Kaftrio ir a la consulta de neumología era esto: pensaba que todo iba bien. Hacía la odiada espirometría, si había bajado un 5%, empezaban los pensamientos negativos, me ponía en lo peor. Me llamaba el médico, valoraba mi estado de salud mientras le daba vueltas a las hojas del historial clínico (que lo había traído el celador con un carro de supermercado porque tenía tres tomos). Había que poner un tratamiento intravenoso domiciliario porque no existía alternativa oral.
Con el disgusto, me iba a la oficina a trabajar hasta las 19:00h y a contarle a mi jefe que al día siguiente cogía la baja y todo lo pendiente se lo dejabas a otra persona. Mi jefe me empleó con un contrato de personas con discapacidad y en la empresa se apuesta por la inclusión y diversidad, así que no había problema, pero en otras empresas podías y puedes ser despedido (que también me ha sucedido). El tema de la inclusión de las personas con FQ en el mundo laboral, podría dar para otro post.
Afortunadamente ahora con el Kaftrio el escenario es mucho mejor, pero es una enfermedad que siempre tenemos que estar alerta y nunca descuidarnos.
Elena Martín, persona con fibrosis quística
