El párkinson no me define
Cada 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson, una fecha para visibilizar esta enfermedad que afecta a miles de personas y que sigue rodeada de desconocimiento. La campaña ‘No soy párkinson’ recuerda precisamente que detrás del diagnóstico hay personas con sueños, proyectos y una vida que continúa. También quiere poner el foco en las situaciones de incomprensión y discriminación que muchas personas con párkinson encuentran en su vida diaria.
Soy Jordi Cruz y he participado en esta campaña.
Me diagnosticaron párkinson con solo 39 años. Cuando la gente lo ve, suele reaccionar de la misma manera: “Pues te veo muy bien”. Un comentario aparentemente positivo que, sin embargo, refleja una idea equivocada muy extendida sobre la enfermedad.
La sociedad, en general, no entiende el párkinson. La mayoría de la gente piensa que todo se reduce a temblar, pero la procesión va por dentro.
Los síntomas del párkinson van mucho más allá del temblor: insomnio, fatiga o episodios en los que el cuerpo se queda paralizado. No recuerdo la última vez que me desperté a las cinco de la mañana. Para mí un día normal es despertarme a las tres o incluso a las dos y media. Hay momentos en los que tareas cotidianas, como cocinar o asearse, se vuelven difíciles.
Por eso, cuando alguien me dice que me ve “muy bien”, el comentario también duele. Porque lo que no se ve también forma parte de la enfermedad.
El diagnóstico también me hizo pensar que tendría que renunciar a una de mis grandes pasiones: la montaña y la escalada. Lo primero que pensé fue que no iba a poder seguir escalando. Sin embargo, después tomé una decisión: no permitir que la enfermedad definiera quién soy.
Hoy continúo escalando y compitiendo. Pero el camino no ha estado libre de obstáculos. En el mundo del deporte también hay incomprensión. El episodio más duro ocurrió cuando participé por primera vez en una Copa del Mundo en Innsbruck. Los mismos médicos de la competición que me habían clasificado para competir fueron quienes posteriormente me descalificaron, argumentando que el párkinson no suponía una limitación.
Aquella experiencia marcó un punto de inflexión. Si antes hablaba de mi experiencia desde la superación personal, ahora lo hago también con otro objetivo: dar visibilidad, motivar a otras personas y crear comunidad.
Desde la Federación Española de Parkinson señalan que historias como la de Jordi recuerdan algo esencial en este Día Mundial del Párkinson: un diagnóstico no define a una persona.
Jordi Cruz
Entradas relacionadas
