Me llamo Hilari Flores y padezco una polineuropatía tipo Charcot Marie Tooth. La enfermedad me la diagnosticaron a los seis años, asi que no tengo recuerdos del impacto, ya que era pequeño, sólo se lo que me han contado mis padres. 

 

El primer diagnóstico entre comillas que tuve fue de Duchenne y digo entre comillas, ya que quien se atrevió a hacerlo era un ortopeda y además les dijo a mis padres que no se preocuparan por mi educación ya que no viviría demasiado, así a chorro. Es importante la manera en que se comunica un diagnóstico. Pienso que debe hacerse con tacto, sin esconder las cosas, pero intentando positivarlas y es importante también orientar a padres y afectados hacia la asociación para obtener apoyo de los iguales. 

 

Ya en una visita posterior, la neuróloga les dijo que no, que era un Charcot. En aquella época se estaba formando la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y mis padres fueron unos de los que estuvieron allí desde el principio. 

 

Mi enfermedad ha sido de evolución muy lenta, así pues, en mi infancia la única diferencia que tenía yo con los demás niños era que caminaba "raro", que caía a menudo y que no podía correr o saltar como los demás. Ni en la pandilla del barrio ni en la escuela se me discriminó por estas diferencias y siempre fui uno más. No fue hasta llegar al instituto cuando me empezaron a marcar con la palabra "cojo", lo que me daba mucha rabia y provocó en mí un rechazo a la enfermedad y a todo lo que tuviera que ver con ella. No es que negara la enfermedad ya que es evidente que la sufro pero, por ejemplo, no quería saber nada de ASEM ni de las actividades que hacían. Pasé de asistir a campeonatos de ajedrez, fiestas, salidas…, a no ir a nada, a pesar de que mi madre estaba en la junta de la asociación. Culpaba a la enfermedad de mi infelicidad en ciertos momentos de mi vida. 

 

En cuanto a mis padres, nunca han caído en la sobreprotección y siempre han dejado espacio para que fuera yo el que descubriera mis límites y viviera mi vida. Pienso que esto es importante, sobre todo en esta etapa de la vida en que nos formamos como personas. Hay que dejar que la persona afectada desarrolle sus aptitudes sociales y disponga de las herramientas para poder vivir de la manera más autónoma posible, cada uno dentro de sus limitaciones. Aquí siempre está la palabra temida, que es sobreprotección. A pesar de que no siempre será fácil, hay que intentar evitarla ya que no se hace ningún bien a la persona afectada, puesto que el entorno familiar o paterno, un día puede dejar de existir y hay que tener las herramientas para vivir en sociedad fuera de este entorno. 

 

Después del instituto cursé la carrera de ingeniería industrial y en estos años ya fue cuando tomé conciencia de que yo tenía una enfermedad con la que conviviría toda la vida y que por lo tanto era un error negarla o rechazarla. Esto conllevó un cambio a nivel emocional, diría que me hice mayor y empecé a vivir la vida de otra manera, más positiva hacia mí mismo y hacia  los demás. Los cambios emocionales sólo los conoce uno mismo aunque también se reflejan exteriormente. Y estos cambios provocan cambios en la conducta. 

 

A raíz de todo esto empecé a buscar los aspectos positivos que puede tener la enfermedad, como las diferentes ayudas que existen para nosotros. Un ejemplo es el hecho de que yo viajé mucho a Madrid ya que tengo la pareja allí y a pesar de que me cansara mucho no quería hacer uso del servicio de ayuda que hay en los aeropuertos, lo que después de la toma de conciencia ya no he dejado nunca de usar. Como este podría poner muchos ejemplos: grado de discapacidad, tarjeta de aparcamiento... En mi fase de negación todas estas cosas para mí no existían, no quería saber nada, yo no era un afectado. Y también empecé a colaborar activamente en la asociación en muchos niveles. Todo fue como dar la vuelta a un calcetín. 

 

Hace dos meses que me he casado con mi novia, también afectada por una enfermedad neuromuscular, así que puedo decir que gracias a la federación he conseguido la máxima felicidad.

 

Pero también llegó la progresión de la enfermedad y con ella la multiplicación de las dificultades para hacer la vida diaria. Muchas veces oigo hablar a los psicólogos de los procesos de duelo, sobre todo asociados a la muerte, pero creo que también cada pérdida de fuerza o de posibilidad de hacer algo es un proceso de duelo, ya que lo que se pierde ya no se recupera y con la realidad de que son procesos de duelo continuos, cuando sales de uno ya viene otro. Esta es la característica de las enfermedades degenerativas con la que es más difícil convivir. Pero no hay que dejarse vencer y hay que aprovechar los recursos que hay a nuestro alcance. 

 

Algo que quiero destacar es que es importante trabajar por varias razones: una por mantener el contacto con los compañeros y salir de casa y la otra por tener unos ingresos, siempre necesarios, para hacer frente a los gastos que conlleva la enfermedad. 

 

Yo, al terminar la carrera, quería encontrar trabajo por mis capacidades y no a través de los servicios de integración laboral, pero al final tuve que hacerlo acudiendo a estos servicios, ya que es un camino más sencillo para nosotros. Otro ejemplo de negación-positivización. 

 

Otro aspecto donde las emociones están a flor de piel es el de las visitas médicas. Más allá del momento del diagnóstico, del que ya he hablado y que es quizás el más impactante, pienso que cuando vamos a visitar al neurólogo lo que buscamos es información de las investigaciones en curso y conocer  la evolución posible de nuestra enfermedad. El médico debe saber dar respuesta a nuestras inquietudes de forma realista, pero positiva y esto no siempre sucede. El momento presente lo conocemos mejor que nadie, pero necesitamos orientación para el futuro. 

 

Ya por último, quiero comentar que ASEM es un espacio imprescindible para las personas afectadas y sus familias ya que el apoyo, la acogida, el compartir nos ayuda a controlar mejor las emociones. 

 

En resumen, nuestro colectivo tiene unas emociones diferentes a otras y hay que conducirlas muy bien para no caer en el pasotismo o incluso en la depresión. La superación no siempre es el camino más fácil, ya que supone un esfuerzo pero vida solo hay una y hay que vivirla al máximo posible. Muchas veces hacen más daño las barreras mentales que las físicas. Como dijo Salomón, el ánimo es la principal medicina.