Me llamo Ana. Mi marido Miguel y yo tenemos una preciosa niña de siete  años que se llama Marta, y un precioso niño de cinco que se llama Pablo. Hace tres años llevamos al neurólogo a Pablo porque había algunas señales de alarma (señales que nosotros  desconocíamos por completo) y nos comunicaron que Pablo tenía Trastorno del Espectro del Autismo. Desde entonces toda nuestra vida ha cambiado mucho de cómo nosotros pensábamos que sería. 

 

Hasta aquí todo muy parecido a cualquier familia que se enfrenta a un problema desconocido con el que no contaba.

 

Las personas que tienen autismo se ven afectadas principalmente por las barreras cognitivas y las sensoriales.

 

Si tuviera que hacer una reflexión sobre las barreras a las que nos enfrentamos como familia en el día a día a causa del autismo, creo que me centraría en tres: los problemas de lenguaje, las dificultades para la comprensión del entorno, y el desconocimiento por parte de la sociedad.

 

Cuando Pablo recibió su diagnóstico me di cuenta de lo aislado que estaba. Antes yo no era en absoluto consciente, y me asustó la enorme falta de interés que Pablo tenía por comunicarse. Mi conclusión fue que si no puedes producir palabras, si no puedes hacerte entender, llega un momento en que desistes, pierdes el interés por la comunicación, y llega el aislamiento. Nosotros recorrimos un camino complicado que comenzó con signos y pictogramas, después llegaron las palabras para acompañar a los signos, y poco a poco, fue aumentando esa intención comunicativa. Hoy somos enormemente afortunados porque Pablo tiene bastante lenguaje. No todas las personas con autismo llegan a tenerlo. 

 

Otra de las barreras a las que algunas veces tienen que enfrentarse las personas con autismo es la dificultad para comprender el entorno que nos rodea, por eso es muy importante eliminar las barreras cognitivas que puedan existir, para facilitar el día a día de las personas que no lo perciben con claridad.

 

Hace poco ponía a una amiga el ejemplo de viajar a China y no saber hablar chino. Al llegar allí todo el mundo te habla en chino y todas las indicaciones están en chino; te sentirías perdido, ¿verdad? En ese caso, los apoyos visuales, los pictogramas, las indicaciones claras, etc., te ayudarían a orientarte y poder entender tu entorno. 

 

Además, este tipo de ayudas no sólo benefician a las personas con autismo. Estamos rodeados de señalización que no es clara. Si para los que tenemos nuestras capacidades cognitivas plenas puede ser complicado, imagina para alguien cuyas capacidades cognitivas son diferentes, o para una persona mayor, o para una persona que no habla nuestro idioma. Un entorno adaptado cognitivamente nos facilitaría la vida a todos.

 

Pero para mí la barrera más importante, que a nosotros también nos afecta casi a diario, es el desconocimiento sobre el autismo. 

 

El autismo hace que algunas veces mi hijo tenga comportamientos diferentes, que no se ajustan a lo convencional, o rabietas más intensas que las que tendría un niño neurotípico, o simplemente llamadas de atención que él no sabe expresar de otra manera. Tener que dar explicaciones constantemente a la gente de tu alrededor de por qué tu hijo se comporta mal, es agotador. 

 

Por eso, una de las lecciones más importantes que he aprendido en estos años es la necesidad de la concienciación, de explicar a la sociedad por qué algunas veces hay personas que tienen estos comportamientos diferentes, a enseñarles cómo actuar, porque la única información que hemos tenido durante muchos años ha sido la que nos ha dado la televisión y las películas, y lo único que esto ha generado es una enorme cantidad de falsos mitos. 

 

Os animo a todos a informaros de las características del autismo, de los falsos mitos, de cómo se debe actuar. También a tener paciencia y no juzgar rápidamente a una persona que no actúa de manera convencional, porque puede que lo tengan más difícil que nosotros. Entre todos podemos conseguir una sociedad más inclusiva.

 

Podéis conocer más sobre el Trastorno del Espectro del Autismo en www.autismo.org.es