Veinte años con la Asociación Síndrome X-Frágil Madrid

Imagen de Lucas con otros chicos en una estación de Metro

10.Octubre.2018

Movimiento asociativo

Hace años recibimos el diagnóstico de Lucas: Síndrome X-Frágil. Nos asustamos y nos sentimos muy perdidos. No sabíamos a qué nos enfrentábamos. Lo primero que hicimos fue ponernos en contacto con la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid con la esperanza de que alguien pudiera informarnos y entender nuestros miedos.
 
La asociación nos sirvió para sentirnos menos solos. Estar con personas a las que les pasaba lo mismo que a nosotros nos permitió no perdernos en lamentos y empezar a trabajar para ayudar a nuestro hijo y a nosotros mismos. Siempre hemos encontrado apoyo, ayuda, información y aliento. Ha sido una suerte contactar con personas que saben exactamente qué pasa en nuestras vidas y en nuestros corazones porque están en la misma situación.
 
La compañía y la experiencia de otros padres con hijos mayores nos ha ayudado a ir superando etapas: el cambio de colegio, cambio de actividades, final de educación especial y, sobre todo, el trabajo para la autonomía de nuestro hijo. El asociacionismo es importante para las familias.
 
Un hijo con Síndrome X-Frágil supone un cambio de vida profundo. Las tardes se llenan de actividades/terapias necesarias. Durante cinco años, después del colegio de integración, íbamos a logopedia y después a piscina dos días y psicomotricidad otros dos. Más tarde fueron deportes adaptados, lectoescritura en sesiones individuales, aula de comunicación y el Programa de Autonomía y Autodeterminación de la Asociación X Frágil de Madrid.
 
Es un camino intenso, de mucha dedicación, paciencia, amor y también, hay que contar con ello, unos gastos enormes. Todo merece la pena para ver a Lucas aprovechando todas sus capacidades, con autonomía y disfrutando de la vida.
 
Cuando llegamos a la asociación, Lucas tenía 6 años; ahora tiene 20. Llevamos un largo camino recorrido, pero aún queda una vida entera para seguir avanzando paso a paso. Confiamos en seguir compartiendo con la asociación nuestra experiencia, nuestra esperanza por un futuro más integrador y por supuesto confiamos en conseguir que la información sea suficiente para evitar cuantos más casos, mejor.
 
Podéis conocer más sobre el Síndrome X-Frágil y sobre la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid en la web www.xfragil.net 
 
 
Emilia Sánchez Díaz,
miembro de la junta directiva
de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid
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