Vivir la vida al máximo

La Organización Mundial de la Salud (OMS), por iniciativa del Comité de Prevención de la International Spinal Cord Society (ISCoS), eligió el día 5 de septiembre para celebrar el Día Internacional de las Lesiones de la Médula Espinal, que afectan a cerca de medio millón de personas más a sus familias cada año en el mundo. En España hay una media de mil casos nuevos por año.

 

Este año se celebra la cuarta edición y el lema elegido es ‘Vivir la vida al máximo’.

 

Yo tuve la lesión medular hace 25 años, con apenas 21. Un infarto en la médula tras una intervención quirúrgica me provocó una paraplejia que me obliga a vivir en una silla de ruedas.

 

En esta primera fase aguda, cuando tienes la lesión, es importante recibir los cuidados médicos necesarios para comenzar a afrontar la nueva situación con la que tienes que convivir.

 

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo fue mi hogar durante los siguientes 7 meses después de tener la lesión medular. El equipo multidisciplinar de profesionales que trabaja allí se esfuerza por reeducar tu cuerpo y tu mente, para permitir la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.

 

Una vez que llega el momento del alta hospitalaria y la vuelta a casa, comienzan a incrementarse las dudas en uno mismo: ¿Qué va a ser de mí a partir de ahora? ¿Qué puedo hacer?

 

En este momento es muy importante el apoyo de familiares, amigos y en mi caso del movimiento asociativo. Conocí a ASPAYM Madrid (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas -https://www.aspaymmadrid.org-) y más tarde a la Fundación del Lesionado Medular (FLM -https://www.medular.org/ -), que me ayudaron desde un principio a intentar solventar todas las dudas que se me planteaban y a poder integrarme de nuevo en la sociedad como una persona más.

 

El trabajo que realizan estas asociaciones me motivó unos años más tarde de tener mi lesión a trabajar como voluntario en ASPAYM Madrid, aportando mi experiencia para intentar ayudar a los nuevos lesionados medulares y a sus familias a afrontar la nueva situación que les toca vivir.

 

No voy a engañar, la lesión medular tiene consecuencias físicas graves con las que hay que convivir, pero echando la vista atrás todos estos años, puedo afirmar que con el apoyo que he recibido, tengo una vida plenamente feliz.

 

Las personas con lesión medular y con discapacidad en general tenemos que asociarnos para defender nuestros derechos y reclamar nuestra plena integración dentro de todos los ámbitos de la sociedad. 

 

Con motivo del Día Internacional de la Lesión Medular, que cada año conmemoran tanto la FLM como ASPAYM Madrid con diversas actividades, yo plantearía los siguientes objetivos globales:

 

- Necesitamos más acciones para prevenir la lesión medular (información en campañas de tráfico, de zambullidas, prevención de accidentes, alcoholemia...). 

 

- Debería ser prioritario un fortalecimiento de los sistemas de salud y rehabilitación para una mejor atención de esta patología, además de potenciar y apoyar la investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

 

- En cuanto a la vida con lesión medular y según la legislación vigente, hay que vigilar y cuidar la accesibilidad universal y el diseño para todos. Es necesario eliminar barreras que permitan la plena integración de los lesionados medulares en la sociedad. 

 

- Y por supuesto, garantizar el derecho al empleo, educación y al ocio, para conseguir una participación real en la sociedad de las personas con lesión medular.