Nada podrá parar mi capacidad de ser feliz
Me llamo Sara y tengo 14 años. Adoro ir de tiendas, diseñar ropa, jugar con el móvil y nadar. Además, convivo con ataxia telangiectasia, uno de los 300 tipos de ataxia que existen.
Como en el 70% de las enfermedades raras, la ataxia con la que convivo también es de carácter genético y pediátrico, ya que se manifiesta habitualmente antes de los dos años, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.
Como yo, quienes conviven con esta ataxia son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero sí que necesitan apoyo a diario. Manejar la enfermedad es un poco difícil porque voy en silla de ruedas y necesito que me ayuden para todo, incluso para ir al baño o para ducharme. En el cole también necesito ayuda para aprender. Me ayuda Javi que es mi profe de apoyo y es muy majo.
No hay nada que pueda parar mi capacidad de pensar, sentir, amar y ser feliz. Tampoco la pandemia, aunque sí que ha condicionado mucho el abordaje de mi enfermedad. Y es que, en España, 9 de cada 10 personas han visto cómo sus sesiones de fisioterapia y otro tipo de terapias han sido pospuestas o canceladas.
Yo soy una de ellas, ya que no voy al colegio, pero hago clases online. La rehabilitación en el hospital se ha interrumpido y una cosa que me gusta, ir de tiendas, ahora no puedo hacerla, por precaución, para no coger el virus. Y es una pena porque llevamos mucho tiempo sin ver a los primos y la familia.
Mi caso es un claro ejemplo del miedo que viven las familias con enfermedades raras. Y es que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más mi situación y el miedo al posible contagio. Miedo al desconocimiento de las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven, a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de COVID-19 con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados.
La rehabilitación, la continuidad socioeducativa y la propia vida social de quienes conviven con enfermedades raras son también parte del abordaje de patologías como la ataxia telangiectasia. Afortunadamente, aunque sólo el 20% de las enfermedades raras son investigadas, mi enfermedad está entre ellas.
Voy mucho al hospital, porque además estoy participando en un ensayo clínico para buscar un tratamiento para mi enfermedad. En concreto, estoy participando en la investigación de un tratamiento que frenaría la degeneración motriz que sufren los pacientes y que podría incrementar mucho la calidad de vida.
Sara Herrera,
menor con una enfermedad rara
