Sin investigación no hay futuro
Soy Noemí, paciente de síndrome de dolor regional complejo desde 2015 e implantada de neuroestimulador medular desde 2017.
El síndrome de dolor regional complejo es una enfermedad rara que recibe también los nombres de síndrome de sudeck o distrofia simpático refleja. Puede aparecer después de un traumatismo, lesión o de causa desconocida, como es mi caso. Los síntomas son dolor neuropático, que acaba siendo dolor crónico, cambios de temperatura y coloración en la extremidad afectada.
Mi enfermedad llegó en noviembre de 2015 de forma repentina, cuando según estaba caminando por la calle apareció un intenso dolor en el pie derecho. Me diagnosticaron de síndrome de sudeck sobre marzo de 2016, después de muchos diagnósticos, entre los cuales había uno que decía que no tenía nada, que era algo psicológico. Tras esto, llegué a una clínica privada donde dieron con esta enfermedad.
Cuando apareció mi dolor me limitó tanto que me impedía caminar. Mi vida cambió completamente. Las limitaciones, al ser una extremidad inferior la afectada, han sido muchas, pero sobre todo el dolor y molestias continuas que se intensifican al llegar la noche.
La enfermedad a día de hoy no tiene cura; sin embargo, existen parches como yo los llamo, técnicas de la unidad de dolor que hacen que el dolor provocado por este síndrome disminuya, como pueden ser tratamientos intravenosos, bloqueos simpáticos o el neuroestimulador medular. Pero no curan al paciente, sino que le cuidan y mejoran su calidad de vida.
Después de probar otras técnicas y pasar una fase de test, me implantaron el neuroestimulador medular en febrero de 2017. Este neuroestimulador mejora mi calidad de vida porque reduce un porcentaje del dolor de mi pie derecho y eso me permite caminar. Pero no siempre cubre el mismo porcentaje y han aparecido dolores en otras extremidades del cuerpo.
Desde aquí quiero reivindicar investigación, porque sin investigación no hay futuro en nada. Lo hemos podido ver a nivel mundial con la pandemia provocada por COVID-19, ha sido y es necesaria la investigación. Pues lo mismo con las enfermedades raras. Somos muchos pacientes con distintas patologías que necesitamos que se investigue, aunque no llegue una cura para nosotros actualmente ni a lo largo de nuestra vida, que llegue para futuros enfermos.
Finalmente, quiero dar las gracias a Fundación ONCE por esta oportunidad de dar visibilidad a esta patología, ya que tenemos que crear conciencia porque hay enfermedades más allá de las comunes y no hay que cuestionar a los pacientes.
Noemí Sánchez
