La fibrosis quística y yo, juntas, pero no revueltas

Me llamo Blanca Ruiz y nací en Valladolid en 1976. Inicialmente todo fue bien, hasta los tres meses, cuando mis padres observaron que mi evolución física en cuanto a la ganancia de peso no estaba dentro de lo normal. A partir de ahí empezó el peregrinaje por pediatras privados, pero nadie sabía qué ocurría… Mientras, mi estado se iba agravando y me acabaron ingresando en el hospital con una deshidratación severa. Después de pruebas y pruebas, un pediatra dijo que había oído hablar de una enfermedad rara, para la que no había tratamiento y que en pocos hospitales de España atendían casos con esta patología, fibrosis quística.

Decidieron trasladarme al Hospital La Paz de Madrid, donde estaba una de las pocas unidades que había en España atendiendo esta patología. El diagnóstico y el pronóstico fueron totalmente demoledores, enfermedad grave, degenerativa, mortal, sin tratamientos efectivos …  y una esperanza de vida de dos años…

Cuatro meses después salía del hospital con ocho meses y 3,5 kg de peso…  Así empezó la convivencia con una enfermedad por aquel entonces desconocida, pero cuyo panorama, en 45 años, ha pasado de ser totalmente desolador a ser totalmente esperanzador. Y esto gracias a los médicos y demás personal sanitario que nos han dedicado su vida, a nuestros padres que nunca descansaron hasta conseguir tratamientos, terapias y todo lo que fuese necesario para que nuestra calidad de vida fuese lo mejor posible y a los investigadores.

Tengo la grandísima suerte de tener unos padres luchadores, que en ningún momento bajaron los brazos ante semejante pronóstico y que dentro de la férrea disciplina que implicaban las recomendaciones de los médicos, se empeñaron en hacer que mi vida fuera lo más normal posible, y me consta que en ocasiones no era fácil.  Conseguí ser profesora de educación especial pese a los ingresos hospitalarios, que a medida que iba creciendo, se iban haciendo más frecuentes.

Y me he sometido a una importante operación, porque en unos meses pasé de estar más o menos estable a necesitar un trasplante bipulmonar para seguir viviendo.

Un día, a las 19.30h. entré a quirófano, con una gran sonrisa al ver allí a mi cirujano. En UCI desperté apenas dos días después, rodeada de pitidos, máquinas y un cristal donde veía a mis padres mirarme con una cara de felicidad que me llenó el alma. Había vuelto a nacer. Un mes en el hospital, tres meses más en Valencia.  Después de 33 años, no tosía, no me cansaba, me podía reír sin toser y después vomitar…

Tiempo después me dieron la mejor noticia: podía regresar a la tierruca (vivía en Cantabria! No podría volver a trabajar, algo que aún hoy, 12 años después, se me hace cuesta arriba.  Pero sí me indicaron que debía llevar una vida activa, deporte y comida sana. El 1 de agosto, ya estaba inscrita en un grupo de montaña y en el gimnasio. Y desde entonces esa es mi vida, el deporte, las montañas, el mar…

En lo deportivo he podido cumplir retos que jamás hubiese imaginado, como subir a no un 3000, sino varios. Aneto, Mulhacén, Veleta…  Caminar disfrutando de mis adorados Picos de Europa.  Nadar por mi mar Cantábrico… Recorrer en bici, puertos, valles y montañas, e incluso El Camino de Santiago (francés), escalar… todo lo que jamás pensé poder hacer. La máxima altitud a la que he llegado ha sido el collado del Toubkal, en Marruecos, a 3967m. y ahí, tan cerca del cielo me sentí, que le di las gracias a mi donante pensando en que me oiría.

Por eso subo montañas, por acercarme al cielo, porque siempre he comparado esas subidas con lo que pasa una persona con fibrosis quística a lo largo de su vida. A medida que vas subiendo, el esfuerzo es mayor, sientes que el cuerpo te pesa, que te falta el aire, que no puedes avanzar, eso, justo eso, es lo que sentía yo antes del trasplante.

 

Blanca Ruiz