Convivir con la epilepsia refractaria...
En mi casa la epilepsia es uno de los peores monstruos del mundo. Si la epilepsia es dura, la epilepsia refractaria para una madre es morir un poco con cada crisis. Para quien lo desconozca, la epilepsia refractaria es una epilepsia de difícil control, que necesita tres medicamentos o más para ser controlada, pero nunca desaparece del todo. Son crisis a diario, día y noche, crisis de todos los colores, crisis tónicas, crisis clónicas, ausencias, crisis no visibles, crisis nocturnas, crisis a todas horas...
Aprender a convivir con ellas, entender que tu hijo es así, con crisis, que su cerebro solo funciona así, es uno de los procesos mentales más difíciles en la vida y muchas no llegamos a asimilarlo, asumirlo, aceptarlo. Convivir con epilepsia refractaria es estar contenta porque tu hijo ‘sólo’ ha tenido tres crisis ‘gordas’ hoy...es adivinar por qué un día tiene diez en vez de tres, porque cada vez que le pasa algo se refleja en crisis...dolor, cambios, cansancio, alegrías, infecciones… o simplemente la medicación ha dejado de funcionar y hay que cambiarla, subirla, bajarla, jugar hasta que consigas la dosis ganadora, la combinación única, ya que no hay dos epilepsias iguales ni dos tratamientos que funcionen igual...
Convivir con epilepsia refractaria es inflar a tu hijo a medicamentos desde que nace para que pueda seguir viviendo, intentando controlarlo y a la vez destrozando su hígado, riñones, estómago, sistema digestivo... Es vivir con el miedo de que una crisis le provoque vómito y se atragante, o se asfixie o simplemente tenga una muerte súbita por epilepsia. Pero se convive, a todo se acostumbra una.
Te acostumbras al dolor, te aferras a épocas buenas, porque las malas son muy largas y muy duras... es luchar por lograr avances que la epilepsia se lleva de un plumazo, es ingresar con tu hijo en urgencias sin saber si vas a salir del hospital con él. Solo quién convive de cerca con ella puede entenderlo. Pero también nos enseña a vivir, a valorar lo realmente importante en esta vida, a vivir el presente porque el futuro es incierto; nos enseña el valor de una mirada, una caricia, nos enseña el valor de un simple abrazo porque ese abrazo siempre puede ser el último... La epilepsia refractaria me ha cambiado la vida, sí, pero no sabría decir si a peor o a mejor, porque soy mejor persona, valoro cada momento con mi hijo, cada sonrisa, me ha enseñado a valorar la vida...
María Jesús, mamá de Odín.
