Todo comenzó un 12 de junio

Cada uno tenemos fechas de referencia en nuestra vida (de nacimiento, de boda, nacimiento de hijos… etc.). En nuestro caso, para mi familia y para mí, la fecha que marca un cambio en nuestras vidas es la del 12 de junio de 2015, al ser diagnosticado, ese día, como enfermo de Parkinson.

En ese momento comenzó el proceso para poder asimilar la nueva situación. Aunque resulte paradójico, me costó menos asumirlo a mí que a mi familia, dado que tuve el acierto de acudir ese mismo día a la Asociación Parkinson Asturias y pude compartir con otros pacientes terapias, charlas y diferentes situaciones por las que pasa la enfermedad, mientras que la familia sólo tiene el referente del enfermo.

El haberlo asimilado primero no quiere decir que sea fácil. He pasado por varias fases como fue la de hacerlo visible a mi entorno, pues cuesta compartir el diagnóstico fuera del círculo más cercano.

Superada esa fase, ya entré en el día a día, que es bastante monótono porque hay que ser bastante disciplinado con las tomas de medicación y con las diferentes terapias, por lo que en algunos casos puede condicionar e incluso servirte de excusa para algún tipo de actividad.

Según fue evolucionando mi enfermedad, me fui dando cuenta de que todo lo que hago tiene que adaptarse a mi lentitud a la hora de reaccionar o de hacer cosas. Algo tan cotidiano en mi vida como es jugar a las cartas hace que mi reacción sea más lenta a la hora de jugar. Aquí es importante saber adaptarme a esa situación, pero también es importante que mis compañeros de partida sepan lo que pasa y que me den mi tiempo. Situación que puede trasladarse a todo cuanto hago porque esa lentitud lo marca todo.

A pesar de todos estos inconvenientes, nunca hay que aislarse ni dejar de compartir todos los momentos de ocio que sean posibles, solo y con la familia, dado que la familia suele tener un instinto de sobreprotección. La frase más común de familiares e incluso amigos es la de “¿te ayudo?” y no se dan cuenta de lo contraproducente que puede llegar a ser porque te da un bajón anímico, que es otra de las peculiaridades de la enfermedad.

Siendo conscientes de la situación y asumiendo los cambios que se produjeron en nuestra vida y la de nuestras familias, con voluntad puede hacerse más

llevadero y hacernos mirar para adelante y nunca pensar en tirar la toalla.

Esta es mi experiencia y aunque haya situaciones coincidentes con otros pacientes nunca el desarrollo de la enfermedad va a ser idéntico, ni va a afectar de la misma manera.

 

José María Ordóñez Alonso