Aprendiendo a vivir con el párkinson
Mi nombre es Pablo L. R. y tengo 64 años. Hace unos 11 me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Desde entonces, mi vida ha experimentado un giro inesperado: es un constante baile, con incertidumbre y adaptación.
Al principio, la noticia fue un golpe duro. La hipomimia facial (falta de expresividad en la cara), los temblores y la lentitud en mis movimientos se convirtieron en compañeros inseparables. Sentía que mi cuerpo me traicionaba, que mi vida se escapaba de mis manos. Luego el párkinson me robó la voz, la espontaneidad y la fluidez en las conversaciones. Mi vida social se vio afectada y me convertí en un espectador de mi propia vida. Actualmente mi mayor problema son las caídas y la inestabilidad, por lo que la actividad física se ha vuelto crucial para mantener mi movilidad, ya que, junto a las terapias y la medicación, me ayudan a controlar los síntomas.
Sin embargo, no me he rendido. He aprendido a bailar con el párkinson, a adaptarme a sus ritmos impredecibles. He encontrado apoyo en mi familia, en amigos y en otros pacientes. He descubierto que la fuerza reside en la unión, en la comunidad.
El párkinson ha supuesto cambios importantes en mi vida diaria. He aceptado la enfermedad como parte de mi realidad. He buscado estrategias para convivir con ella. He adaptado mi vida a las nuevas circunstancias, modificando mi rutina, reajustando mis expectativas y aprendiendo a pedir ayuda.
Vivir con párkinson no es fácil, pero no es imposible. He aprendido a disfrutar de los pequeños momentos, a valorar lo que tengo y a bailar con la incertidumbre. Porque la vida no se detiene y a pesar de la enfermedad sigo adelante con esperanza y optimismo.
Las personas con párkinson necesitamos más investigación, más visibilidad y más apoyo y comprensión. Es fundamental la investigación para encontrar una cura, así como el acceso a tratamientos y servicios especializados que nos permitan vivir con la mayor calidad de vida posible.
El párkinson no es solo una enfermedad, es una lucha diaria. Pero no estamos solos. Juntos podemos cambiar la melodía y convertir esta danza macabra en un canto a la esperanza. Juntos desde la Asociación Parkinson Aragón, con determinación y resiliencia, aprenderemos a vivir.
Pablo L. R.
