Convivir con la epilepsia

Me presento: mi nombre es Marta Navarro, soy hermana de un afectado de epilepsia del tipo tónico-clónica y hace 15 años que en mi familia se convive con esta situación. Hoy, Día Nacional de la Epilepsia, voy a contar cómo la conocimos.

Apareció de repente, el día que le ayudábamos a mudarse a Cáceres para su nueva etapa universitaria, él tenía 18 años, y con la ilusión con la que la mayoría de los jóvenes se van a estudiar fuera de casa, de repente, conocimos lo que era una crisis epiléptica.

Lo recuerdo perfectamente porque es realmente impactante presenciarla, da mucho miedo, impotencia por no saber cómo actuar y desazón al ver a un ser querido perdiendo la consciencia, convulsionando, morado debido a la dificultad para respirar, entre otros síntomas.

Desde esa primera vez, ha sido un largo camino de pruebas médicas, de días en el hospital, de sentir miedo ante cualquier golpe o sonido fuerte creyendo que era otra crisis, del desconocimiento, de caídas y heridas, de no reconocer a su familia tras sufrir una crisis, de no dar con la dosis adecuada en el tratamiento, de no aceptar la enfermedad… En definitiva, de dificultades y miedos en el trascurso de la vida.

Y como toda enfermedad, no sólo la sufre el afectado/a, sino todas las personas que viven a su alrededor. Y es duro cuando esa persona, aunque sufra todas las consecuencias, no es consciente de todo lo que le pasa a su cuerpo.

A día de hoy, hemos logrado convivir con ella, aceptarla como una compañera más. Y como decía, ha sido un proceso largo, pero no queda otra que coger los miedos, transformarlos en fuerza y seguir adelante en la búsqueda de vivir lo mejor posible.

He conocido a otras familias y a otros afectados/as y he visto casos realmente duros, donde las consecuencias físicas o cognitivas de las crisis o de los tratamientos son devastadores, y yo sólo veo VALENTÍA en ellos y ellas. Y desde aquí les mando un abrazo enorme, una mirada cómplice y un hombro donde apoyarse.

Y por eso hay que luchar, luchar para que esta enfermedad tenga visibilidad; para que se conozcan los diferentes tipos de epilepsia que existen y cómo afectan a cada persona y a sus familiares; para aprender a ponerse en el lugar de la otra persona y ayudar, y para combatir las distintas barreras externas a la enfermedad que aún sufren estas personas en su desarrollo, en la educación, en lo laboral, en las relaciones…para construir un mundo más inclusivo, más solidario y más empático.

Gracias a todas esas personas que luchan día a día y gracias a Fundación ONCE por darnos voz y calor.

Marta Navarro