Empezar de nuevo
La esclerosis múltiple me ha llevado a la casilla de salida varias veces en estos años. La primera, con el diagnóstico y con 29 años, me dejó en un punto de partida desconocido y abrumador que me hacía ver el futuro muy oscuro y con pocas opciones.
La ‘pausa’ mental en la que entré con el debut en la enfermedad duró dos años; poco a poco todo se ordena (principalmente con información) y se va tejiendo una red de apoyo que servirá como impulso, una vez más, para empezar de nuevo: la importancia de un equipo médico multidisciplinar, un sitio dónde te resuelvan todas las dudas y te sientas comprendido como las asociaciones de pacientes (en mi caso Azdem, - Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple) y un entorno paciente y empático que te acompañe.
Una de las secuelas que me dejó esta enfermedad imprevisible me obligó, de la noche a la mañana con 36 años, a abandonar mi profesión de diseñadora gráfica y a la que me había dedicado durante 17 años; volvía a estar de nuevo en el punto inicial: ¿qué iba a hacer ahora? ¿A qué me iba a dedicar? Posiblemente, esta nueva situación vital en la que me dejaba la enfermedad me hizo reorientar mis aptitudes profesionales hacia el tercer sector y todo lo relacionado con el acompañamiento a personas con discapacidad en diferentes situaciones y partiendo desde mi propia vivencia y situación.
Soy una persona con una discapacidad “invisible” y eso ha sido un obstáculo en todo este proceso; las secuelas no son visibles a los ojos de los demás: los problemas visuales, de sensibilidad, la fatiga, el insomnio, las dificultades cognitivas, una sensación de mareo e inestabilidad constantes… Tenemos (además de lidiar con nuestra enfermedad) que hacer un trabajo de concienciación y sensibilización continuos para que la sociedad sea más comprensiva y conocedora de todas las situaciones diferentes que se dan en una enfermedad tan variable como la esclerosis múltiple.
Espero que este día mundial se pueda transformar en un futuro para conmemorar solo una enfermedad crónica o mejor aún, una enfermedad con cura y dejar de recordar cada 30 de mayo que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, degenerativa e incurable de la que su incidencia en España se estima en 70-80 personas de cada 10.000.
También espero que este día sirva para recordar que la inclusión debe ser una realidad en todos los ámbitos para las personas con esclerosis múltiple y sus sintomatologías y secuelas variadas y facilitarnos así un poco la vida a los que sufrimos una incapacidad sobrevenida que puede ser, en ocasiones, muy cruel.
Sara Pérez Sanz
