La uveítis y yo

No tengo recuerdos de mi diagnóstico, puesto que fue con dos años, pero sí recuerdo cómo ha sido crecer con una enfermedad que nadie conocía, ni los profesionales, ni la sociedad… y quisiera decir que ni siquiera mi familia, pero no soy la única que la padece.

La noticia de que tenía uveítis no cayó como un jarro de agua fría, como puede ser en muchos casos, si no como una forma de afirmar lo que suponíamos que condicionaría mi vida, junto a mi otra enfermedad autoinmune sistémica.

El sentimiento de ser siempre la rara, la diferente, la que faltaba a clase, la que tenía miles de consultas médicas, que tenía que echase las gotas a x horas… me ha acompañado mucho tiempo. Sin embargo, al enfrentarme a ello desde tan pequeña, para mí siempre ha sido “una compañera”, tan natural como mi color de pelo o mis lunares. Han sido más los prejuicios y falta de información de la sociedad, de la gente de a pie, de las empresas, de los profesionales sanitarios que la propia enfermedad los que han hecho de mi condición una rareza mientras yo crecía con ella como un rasgo más de mí.

Durante muchos años no le di más vueltas, “era lo que había”. Conocía los casos en mi familia, escuchaba a mis médicos, a los que quiero agradecer la sinceridad y el ir adaptando las explicaciones sobre mi enfermedad, mi tratamiento y mi futuro a lo largo de los años, incluso cuando ellos mismos no lo sabían, y seguía para adelante. Sin embargo, hubo un día que algo en mí cambió y pensé que tenía que haber más pacientes de uveítis en España. Ese día conocí la Asociación de Uveítis (AUVEA) y supe que jamás volvería a estar sola, puesto que somos una gran familia que se apoya, se quiere y se acompaña en los malos momentos, pero también en los buenos.

Actualmente tengo la suerte de poder ser presidenta de esta asociación, formada, tal vez, por ‘pocos socios’, pero por muchos y grandes corazones comprometidos con la mejora de su calidad de vida o la de sus familiares, con la investigación, la solidaridad y el deseo de dejar de ser doblemente invisibles para una sociedad que desconoce la uveítis, una enfermedad que no siempre da la cara a simple vista.

Vivimos juntas, somos compañeras, no siempre nos entendemos, pero siempre marcamos un camino común en pro de todos los pacientes del mundo.

Virginia Nistal Martínez