Vivir con dolor invisible, vivir con dolor en silencio
Vivo con malformación de Arnold-Chiari y siringomielia, dos patologías neurológicas que alteran el flujo del líquido cefalorraquídeo entre el cerebro y la médula. En la práctica, eso significa dolor constante en cuello, hombros y brazos, hormigueos, debilidad, presión en la cabeza y una permanente falta de equilibrio.
Cada mañana comienza con una lucha silenciosa. Mi cuerpo se despierta rígido, dolorido, pesado. Necesito tiempo para poder moverme con normalidad. Antes de empezar la jornada ya estoy físicamente agotada.
Aun así, trabajo. Cumplo con mi responsabilidad. Intento rendir como los demás. Pero mantener la postura durante horas agrava el dolor cervical y la afectación en brazos y hombros. La fatiga no es un simple cansancio: es un agotamiento neurológico que no desaparece con descanso.
Algo tan cotidiano como coger el autobús se convierte en un desafío. Los frenazos y vaivenes incrementan la presión en mi cuello y mi cabeza. La falta de equilibrio me obliga a sujetarme con fuerza. Incluso sentada, el trayecto puede resultar insoportable. Cada vibración repercute directamente en mi sistema nervioso.
He solicitado el reconocimiento de discapacidad y se me ha concedido un 15%. Un porcentaje que no refleja el impacto real de convivir a diario con dolor crónico y limitaciones neurológicas.
No existe actualmente un hospital de referencia claro para estas patologías, lo que incrementa la sensación de desorientación. Desde abril del año pasado estoy pendiente de una rizólisis que podría aliviar parte del dolor, y mis revisiones quedaron en pausa.
No hay una medicación eficaz que elimine este dolor. Lo que existe es resistencia diaria, esfuerzo constante y la necesidad de ser comprendida.
No busco compasión. Busco reconocimiento real del impacto que tienen las enfermedades neurológicas invisibles en la vida laboral, social y emocional. Y deseo que se impulse más investigación para que, en el futuro, vivir con estas patologías no signifique hacerlo en soledad.
Porque el dolor invisible también limita.
Eva Santiago
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