La espina bífida, un plus en mi familia

Mi nombre es Débora Tobal, tengo 34 años y soy mamá de Esther de 14, una niña con espina bífida (EB), y de 8 peques más. 

 

Esther es la mayor y fue especial desde el primer momento, vino por sorpresa, y fue la primera nieta y sobrina en las dos partes. 

 

En la ecografía de la semana 26 nos dieron dos noticias: la primera que era una niña, la segunda que tenía EB. ¡Ahí cambió nuestra vida! 

 

Esther nació mediante cesárea programada y recibió su primer alta mes y medio después, con tres operaciones a sus espaldas. Con el alta llegaron infinidad de informes médicos y citas de consultas para dar y regalar: oftalmología, digestivo, neurocirugía,  traumatología, nefrología, cirugía pediátrica, rehabilitación,…

 

En su primer año de vida estuvo nueve meses ingresada y pasó por nueve  operaciones.Oftalmología y digestivo sólo fueron unas revisiones con pruebas el primer año, hasta comprobar que todo iba bien. Neurocirugía fue la consulta más importante en su primer año, pues la válvula de derivación para la hidrocefalia que tiene asociada a la EB nos dio muchos problemas, lo que conllevó operaciones muy delicadas y seguidas, con un riesgo importante de "tocar el cerebro", y nos hizo sufrir y pasar muchísimo miedo. Nosotros somos creyentes y sabíamos que había mucha gente rezando y eso nos aliviaba.

 

En trauma nos mandaron aparatos para corregir la deformidad de sus pies. Ha usado unos 10 aparatos, más andador cuando comenzó a andar con cinco años y más tarde muletas que toca renovar cada año. Los bitutores que usa valen unos 2.000€, la seguridad social te reembolsa un porcentaje, pero primero hay que pagarlo. Esther también usa silla de ruedas para los trayectos largos, ahora más a menudo por la escoliosis y la hiperlordosis, o cuando se hace úlceras por el roce de los aparatos y la falta de sensibilidad (la EB afecta no solo a la movilidad, también a la sensibilidad). 

 

En nefrología tenemos ecografías cada poco tiempo para revisar su aparato urinario. Toma una medicación que le ayuda a controlar los escapes de orina, una pastilla diaria, 16 euros mensuales con el descuento de la receta. Y usa sondas para vaciar su vejiga cada tres horas, que nos facilitan desde el centro de salud y menos mal porque las de calidad son muy caras.

 

Rehabilitación diaria desde que salió del hospital hasta la edad escolar, aunque lo suyo, no siempre se consigue, es que vaya un fisio al cole. Pero los tres primeros años es "perder" toda la mañana o la tarde, algo imposible para las familias en las que trabajan los dos papás.

 

Las consultas médicas, las pruebas y el día a día no se pueden cambiar, pero sí otras muchas cosas como la famosa Dependencia, el grado de discapacidad, la gratuidad de los productos farmacéuticos que son muchos y la mayoría para toda la vida, y otras necesidades específicas como que la atención temprana sea pública y de calidad, que haya enfermeros en todos los colegios, que el material ortoprotésico sea gratuito, en fin, que haya una inclusión real.

 

Son 14 años intensos, de muchas subidas y bajadas, pero siempre con fuerza y con ganas de seguir. La enfermedad de Esther es un plus, ni más ni menos, nos ha regalado cosas muy buenas y también nos ha hecho sufrir, pero seguimos luchando día a día, y si es con una sonrisa, mucho mejor. 

 

Es de agradecer el apoyo que para todo esto suponen las asociaciones, donde compartimos experiencias y reivindicamos juntos.  En mi caso pertenezco a la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB - http://amupheb.org/-). AMUPHEB forma parte  de FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia – www.febhi.or-)