Mis dos amores

Aprovechando el marco de la Semana Internacional de las Personas Sordas, quiero contaros mi experiencia como madre de dos hijas sordas que portan implante coclear  bilateral.

Mi nombre es Mª del Carmen y todo comenzó con el sonido de una llamada de teléfono. En ningún momento pensé que mi hija mayor era sorda, sino que tenía un tapón después de haber sufrido una otitis, pero mi sorpresa fue enorme cuando le realizaron una audiometría y nos comunicaron el diagnóstico: “su hija es sorda y tiene hipoacusia neurosensorial bilateral severa”.

¿Qué era eso?

En ese momento fue como si nos tiraran un jarro de agua fría, pero la cosa no quedó ahí, nos preguntaron: “¿Tienen ustedes más hijos? Hay que hacerles también las pruebas”. Y fue a la semana siguiente cuando nos confirmaron el diagnóstico de nuestra segunda hija. Nos quedamos en shock. Por aquel entonces tenían 11 y 7 años, respectivamente.

La sordera era severa en esos momentos, pero un año después todo cambió porque era progresiva y se quedaron sordas profundas. No entendíamos nada, no sabíamos qué hacer, en la familia no había ninguna persona sorda. Se nos cayó el mundo encima.

Cuando nos dieron el diagnóstico comenzamos a investigar para saber qué significaba ser sordo y en qué podíamos ayudarlas. Por suerte, fue entonces cuando encontramos a esta gran familia, el Movimiento Asociativo de FIAPAS. Llegué llorando, porque en aquella época solo hacía eso, pero al conocer a la gente que forma parte de su equipo sentí una gran esperanza, fue como ver un rayo de luz en el horizonte. Nos orientaron, nos tranquilizaron incondicionalmente, pero sobre todo el conocer a otras familias nos ayudó a afrontarlo mucho mejor porque nos comprendían. Sabían por lo que estaba pasando.

Tomé la decisión de estudiar y formarme para poder ayudar a las niñas con sus estudios, y a la vez, mientras estudiaba, tocó el momento de realizar sus implantes cocleares. Alternaba estudios con operaciones quirúrgicas (en total seis), rehabilitaciones, logopeda… pero finalmente llegó la recompensa.

Mis dos amores hoy día han terminado sus carreras. La mayor es graduada en Derecho y está opositando para la administración de justicia y la pequeña es graduada en Enfermería. Yo ejerzo como profesora de Secundaria y Bachillerato después de terminar mi Licenciatura.

Y aquí estoy, en este momento soy vocal de la Asociación Provincial de Personas con Discapacidad Auditiva y sus Familias (APANAH, Elda, Alicante), vicesecretaria de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y vicepresidenta de la Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) y sigo luchando día a día por los derechos de nuestros hijos sordos.

A las familias que en estos momentos estéis pasando por lo que yo pasé hace mucho tiempo, quiero deciros -y no os voy a mentir-, que el camino al principio es duro, os haréis muchas preguntas: ¿Por qué a mí? ¿Por qué no me di cuenta antes? ¿Por qué …? Sentiréis que nadie os comprende, pero tened muy presente que eso no es así. No hay que mirar atrás ni pensar en el futuro, sino que hay que vivir el día a día y sobre todo ser muy felices y ver que siempre sale el sol.

Todo este recorrido ha sido mucho más fácil y llevadero gracias a esta gran familia, el movimiento asociativo.

Quiero agradecerle a mi marido todo, por ser como es y tirar de nosotras en los momentos no tan buenos.

Gracias, amores, por ser como sois. Me siento muy orgullosa de vosotras por todos los obstáculos que habéis superado para conseguir vuestras metas.

Os quiero

 

 

Maria del Carmen de Lamo

Vicesecretaria de FIAPAS