Mi experiencia con la epilepsia

Foto de Patricia pintando

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12 Febrero, 2024

Historias personales

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Mi nombre es Patricia, tengo 44 años y vivo en Santander. Aprovechando la conmemoración del Día Internacional de la Epilepsia, voy a contar cómo es mi relación con este trastorno.

La primera crisis la tuve a los ocho meses como consecuencia de una subida brusca de la fiebre. Luego, durante la infancia, la mayor parte de las crisis convulsivas se produjeron cuando me ponía muy nerviosa y en mi etapa escolar nunca hubo crisis en el horario lectivo y pude estudiar sin problemas. De los 14 a los 27 años prácticamente solo tuve crisis de ausencias.

Con 14 años empecé a asistir a clases de pintura y descubrí que era algo que me relajaba bastante, pero a partir de los 27 las ausencias eran diarias y de vez en cuando tenía una crisis convulsiva.

Durante todos estos años me hicieron muchas pruebas para ver dónde tenía el foco, pero no lo localizaban, y aunque tomaba medicación, seguía teniendo crisis. No fue hasta julio de 2007, después de darme una crisis y hacerme un videoelectro, cuando vieron que lo tenía pegado al tronco del cerebro.

Una vez localizado y al decirnos que con los años me había vuelto ‘farmacorresistente’, solicitamos a mi neurólogo que me derivara a la unidad de epilepsia que hay en el hospital de Cruces. Allí me hicieron un estudio para ver si era apta para operar y nos dijeron que era candidata a la operación.

El 13 de marzo de 2009 me operaron y desde entonces no he vuelto a tener ningún tipo de crisis. En 2011 empezaron a quitarme la medicación y en julio de 2018 dejé de tomar las últimas pastillas que me quedaban. El 26 de marzo de 2022 me dieron el alta en Neurología, porque, aunque tengo un foco espejo (que está inactivo), el neurólogo no cree que vuelva a sufrir ninguna crisis.

Ese día cambió mi vida y el de toda mi familia, que siempre ha estado ahí apoyándome. A mi parecer, y siempre lo digo, yo he padecido la epilepsia, pero mi familia es la que la ha sufrido.

Desde 2006 soy voluntaria en COCEMFE Cantabria en la campaña ‘Educando en la Igualdad, Rompiendo Barreras’, donde damos charlas sobre la discapacidad a los alumnos de los centros educativos de Cantabria que estén interesados. En mi caso, y cuando el trabajo me lo permite, les hablo de la epilepsia.

A partir de 2014 empecé a trabajar en centros especiales de empleo como apoyo a los colegios. Eran trabajos temporales de cuatro meses al año. Desde 2020 trabajo en una gestoría administrativa, primero como Auxiliar Administrativo y desde noviembre del año pasado como Oficial de 2ª.

Patricia Oria

 

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