Ellos sí que son héroes
El cáncer infantil es una situación muy difícil de afrontar para los niños y sus familias. No sólo cuesta aceptar el diagnóstico, sino también contemplar todos los efectos desagradables que conlleva el tratamiento, enfrentarse a la ansiedad e incertidumbre que genera no saber cuál va a ser el resultado final y, sobre todo, hacer frente a un mal pronóstico… cuando finalmente el niño no supera la enfermedad.
Por eso, desde hace casi 30 años, se han ido constituyendo asociaciones de padres en las diferentes comunidades autónomas, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer. Para ello, cuentan con psicólogos y trabajadores sociales que realizan una importante labor social, apoyando y ayudando a estos niños y a sus familias a rebajar ansiedades, resolver conflictos emocionales y afrontar cada día esta difícil situación.
Por otro lado, hay voluntarios y trabajadores de las asociaciones que consiguen que los niños y adolescentes puedan jugar y disfrutar de actividades durante sus largas estancias en el hospital.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (www.cancerinfantil.org) está formada por 21 asociaciones y trata de coordinar el trabajo de todas ellas de cara a conseguir objetivos que nos son comunes y que, sin duda, sirven para mejorar la situación de nuestras familias.
Entre las diversas acciones que acometemos, estamos trabajando para conseguir que:
• En todos los hospitales se permita que los padres acompañen a los menores en las UCI las 24 horas del día.
• Los adolescentes hasta los 18 años sean tratados en Unidades Específicas, o al menos en Unidades de Oncología Pediátricas, evitando así que sean atendidos en Unidades de Adultos.
• A todos los menores que padecen esta enfermedad se les reconozca un grado de discapacidad del 33% desde el momento del diagnóstico.
• O que, cuando la situación se agrava, puedan ser atendidos por Unidades de Cuidados Paliativos en su domicilio.
Por ello, desde la federación damos nuestras felicitaciones y apoyo a todas nuestras asociaciones por todo el trabajo que cada día realizan por las familias que las integran. Y por velar cada día por que las sonrisas de nuestros niños y adolescentes, nuestros héroes, sean tan invencibles como lo son ellos.
Francisco Palazón, padre afectado
y presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
